ぽれぽれ(難治癲癇やいろいろな病気とゆっくり歩こう記録)

●1月。園にも通える状態ではなくなる。発作の頻度が高く。日常生活も破綻し始める。王子の行動も異常行動が多く見られ、時として排泄も自立できなくなる。
●2月。転倒発作の頻度も高く。おもちゃを常に口に含むようになる。語彙が落ち込み。言葉が出なくなる。意識消失と倒れることが多くなり、薬で常に眠く、完全に日常は破綻する。
セカンドオピニオンの決心をし、調べていた病院の検討にあたる。
●3月ポチと相談の結果神経病院にまずは予約を入れることに決める。
わたしだけで王子をつれて行けるレベルではないので(問題行動。多動などの悪化に転倒発作にどうにも対応できない)
ポチに付き添ってもらい3月下旬。神経病院の小児神経(癲癇の専門)の外来である府中病院へ初受診。
その場の王子の様子と、投薬経過を書いた用紙を見せただけで
(N大学病院には内緒での受診のため、生まれてからの病歴、治療の記録。大発作が起きて癲癇派が酷くなっている様子など細かい日常の記録と生まれてからの薬の記録を持って行きました)
即検査入院が決まり、内科的治療では治らない種類の癲癇でしょうと初めて言われる。
外科的治療が出来るかどうかを踏まえたうえで今の状況の検査入院を多動が酷いためわたしの付き添いのもと早急に行うことになり、その場で入院日も決まる。
●4月。神経病院小児科へ入院。
MRI、CT、脳波、レントゲン、採血など検査を行う。
検査結果を入院中に脳外科のカンファレンスにかけていただくと、状況が非常に悪い難治癲癇であり、早急に手術をしないといけないと結果が出る。
(癲癇派によって脳の機能がブロックされ、王子の脳が荒廃してしまっていた。あと1ヶ月でも遅かったら脳の機能を守ることは難しいだろうとの結果に驚く)
6月に緊急枠での手術が決まって退院。
●5月。神経病院脳外科(体は小児科預かり)で術前検査を含め入院。
●6月。脳りょうり断手術
(左脳と右脳を切り離すことで脳全体へ癲癇派が及ばないようにする手術。これによって、ドコから癲癇派が出ているかもわかるようになる)
●9月。園に復帰。以後薬のせいで眠くなったり等のことがあるが、少しでも園に行けるようになる。本人もがんばっている。