ぽれぽれうらうら

来週以降でないと詳しい方針が決まらないってことだったのですが、本日のカンファにかけることが出来たそうで、その結果、早い手術が良いとの方針になったそうです。前々から手術の説明等は夫婦で受けたいので数日ひにちをピックしてくれとお願いしていたことを脳外科の方にも伝えてくだあさっていたそうで、脳外科の教授から来週時間をとってもらえて説明をしていただける運びになりました。
詳しい話しはその時になるようですが、今後は脳外科の方での入院になること(でも病棟は小児科)手術のスケジュールが埋まっているので待って10月くらいになってしまうようなのですが、6月に隙があるようなので小児科の先生はそこに入れてもらって早々に受けれたほうが良いと動いてくださってること。

術前検査でまた入院になることもあるということなどを教えてくださいました。
王子が少しでも早く楽になって前頭葉がダメになる時間を少しでも短くしようという熱意を感じました。

外来に行った時に入院が決まり、入院中に手術も決まり・・・。
この担当の先生は本当にテキパキしてると思いながらも説明いっぱいしてくれて良かったです。
詳しいことが来週ポチと聞きにゆくことになりました。
手術を受けた親御さんからも、どんな風なのかICUにはだいたいどのくらい居るのかとか面会時間のこととか事前情報もいっぱいもらえたので良かったです。
これでポチと色々方針を決めれます。
ともかく来週中には色々わかるかなって思います。



本当は怖いです。

だって頭切るんだもの。
ちょっと間違ったら帰ってきません。
手術ですから、もしかしらもう2度と会えないかもしれないし、手術が成功してもその後、肺炎なんかの合併症の心配だってあります。
王子がちゃんと戻ってこれるのか?効果があるのか?
いっぱい怖いです。
でもなんかがががあ～って話しが動いてきてる気がしました。
幼稚園のこともこうなってくると行って感染症なんかなったら入院が伸びますし、今の王子の状態が心理の先生の言うとおりなら、行かせてストレスになるのも可哀想ですし、お金のこともあるし・・・。

悩んでいたのが顔に出たのか同室のお母さんが素敵なことを言ってくれました。

「今年は勝負の時なのよ。幼稚園1年休んでも後1年ある。ラッキーじゃない。早い方がいいんだから、小学校まで後2年もあってよかったねえ。勝負よ」

そうです!きらーーんとわたしの中の何かが光ました。
勝負なのです!
わたしは石橋を渡ってからわたったことにきがつく猪の女です。
進むべしなのです(力拳!)
よーーし!そして時間が出来たら、王子と同じように苦しい子のために専用の情報HPを作ろう。
この手術のことを広めることが出来るようにしよう。
あらゆる最悪の事態まで全てシュミレーションした後そう力強く決心しました。

王子は運がいい。

わたしも運はいい。

きっと大丈夫。今日は曇りでも明日はきっと晴れだから・・・




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薬を飲ませた後に点滴から薬を入れて強制的に確実に眠らせて検査をするとのことでした。
王子今回も耐えました。でも今日は２回で入ったのでよかったのですが、お薬が血管に入った瞬間、それまで頑張っていたのに気持ち悪かったのか泣きました。
そしてすぐ効く・・・怖いくらいにすぐ寝ちゃいます。
薬って怖いです。
検査室まで見送ってわたしは部屋に戻りました。
戻ってきた先生の言うのには途中ちょっと目が覚めて「おにぎり」と叫んでいたとのことで・・・・王子はおなかすいたんだねえ(涙)
薬の抜けは良いとのことだったのですが、ストレスがかかってるのか、やっぱり調子が悪くなってきてるのか王子のわからんちんぶりはマックス。
なので強制的に抱っこをしてみました。

「おうちゃん、嫌なのは何?」
「痛いこと」
「ちっくん嫌だものね。本当は泣きたかったの?」
「泣きたくない」
「泣きたくないのに痛いから泣きたくなって嫌なの?」
「ううん。痛いからいやなだけなの」
「じっとしてなきゃいけないのが嫌?」

ここで王子ぎゃーーー
ってことは王子は行動を制約されるのがストレスなのか・・・そうだよねえ。多動出てて動くなって制約されるのはキツイねえ。
慰めてそして寝かせました。
退院の後の抱っこは来週ですが、その時にめいっぱい慰めてもらおう。





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本日の検査は脳波です。トリクロでなく粉薬だったので王子はすんなり飲みました。
そしてビデオを見せてくださったのでしかもウルトラマンのビデオがあったので王子はご機嫌で飲みながら横になってテレビ鑑賞。

しかし目はランラン。
「効き難いんですねえ」と言われ薬は追加。
しかし今まで画期的に楽に寝かすことが出来ました。
凄いです。
１時間しかかかりませんでした。
こんなの初めてだよーーーーー嬉しいよーーー楽だったよーーー。
そして戻った王子の戻りもいいんです。
あの酒癖の悪い凄い王子を覚悟してたので、すっと抜けてしまった薬・・・凄いと思ったのでした。
もちろんおかしくはなってますがトリクロよりまったくましなんですよお。

そして拘束の出来る車椅子を貸してくださいました。
す、素晴らしいです。
王子まったく動くこと出来ずに楽々移動が出来ます。凄いなあ便利だなあと感動っばかりです。

本日お風呂の日なので王子と入浴。広いお風呂です。プールみたいで王子楽しいらしくってずーーっと入ってました。

気持ちよかったようです。

脳波の後にお風呂の設定をしてくれる心使いが嬉しいです。
(脳波の機械をつける時に使うクリーム状のものが髪の毛にべったりなんですなので髪の毛洗ってあげたいので)


未来のわたしから
王子がトリクロに悪酔してしまうだけで効果がないことは最初のカウンセリングのときに看護婦さんにお話してありました。
そこでどういう薬で寝かせるか相談をしていたのですが、ちゃんとトリクロはなしでした。
今現在までトリクロを飲ませることになったことはありません。
たまたまトリクロをあまり使わない病院ということもあったと思うのですが、臨機応変な対応が嬉しかったです。
あれだけ嫌だった脳波検査が本気で楽でした(でも1時間とかはかかるけど、あの地獄に比べたら天国)





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なんとこの病院にはジュースがあります。カルピスとオレンジジュース、麦茶が飲み放題なのです。

そして氷があるのです。貰い放題です。

王子はお水を貰いにいって(王子は水が好き＜笑)氷がもらえるとわかった瞬間から給湯室の常連になりました。

「しゅいましぇーん!おみじゅくだしゃい。氷のおみじゅくだしゃーーい」

コスモスのマイコップを握り締め元気良くお願いします。

幾ついるかなあって聞かれたら王子の中での最大のカズであるいつつと答えます。

そして美味しそうにぼりぼり食べるのでした(大笑)

帰宅するまで王子の「氷くだしゃーーい」という声が小児病棟にこだましつづけてました。





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王子は朝起きた瞬間から寝る瞬間までずーーーーっとおなかすいたと言いっぱなしです。

多分阿部先生がおっしゃった用にかこつけて絡む部分もあるんしょうが、あの食べ方を見ると足らないのかもしれません(涙)

王子の空腹の訴えは物凄く、京さんにも先生にも誰にでも言いまくるのですっかり有名になりみなさん後○○時間だからねーと励ましてくださっていました。

しかし・・・本当にこの攻撃をしてる王子はわからんちんになってますので理屈は通じないしキツイです。

食べながら言わないでねーー(涙)だって王子が食べてるのは大人用なんだよーー。




未来のわたしから
難治てんかんで王子と症状が似ている子たちがみんな食欲魔人でした。王子は2度の手術を経た2007年現在、当時のような食べ方はしなくなりました。
今でもたくさん食べますが、あの食べっぷりではありません。
もしかすると食欲中枢の方にも影響があったのかもしれないと思います。
王子はまだ肥満とかに遠い子供でしたらよかったですが、体が大きくなると親も介助仕切れませんし成人病の心配もありますから、
食のことは笑い話ではなく悩みの種にでもあるんだなと今は思います。



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