ぽれぽれうらうら

おばあちゃまが来てくださってポチも早退をしてくれて、二人で先生の説明を受けてきました。
脳外科の教授の先生に脳外科の先生二人、小児科の担当の先生と面談です。

まずは王子の脳波を見ながら癲癇派についての説明を受けました。
王子の脳波の波形は典型的なパターンになっているそうで、右と左とまったく同じような波形でそれが強くぎざぎざに出ています。
これは左右どちらかからの癲癇派がノウリョウという管を通ってどちらかにまで進入し同調して起きている現象だそうです。

そして１０秒間の間で休んでる間のないくらいでほぼ1日中強い癲癇派が起きていて、このような波形の場合、外部からの情報を得て脳を発達させることは不可能だそうです。
不可能などろこか、このままですとどんどん機能は失われ、このまま放置しるとどんなに高度な手術をしても脳の機能を戻すことは困難なんだそうです。
王子がした方が良い手術は脳梁離断術と言って、左脳と右脳の間の管を切ってしまうものです。
この手術で王子の出ている発作の中で一番にたちの悪い転倒や脱力といったものはほぼ消えるそうです。
そして分離して初めて脳のどの部位に癲癇派の根源があるのかわるのだそうです。
(つまりこの治療は根治治療ではないんです)

王子のように悪い場合は大抵前頭葉の1番脳の機能にとって大切なとろこに悪玉が潜んでる場合があるので、その場合は脳の機能を保全したままでの手術が今は可能だそうで、また手術でそこを直すことが出来るのだそうです。
王子の脳波は本当に最悪と言っていいほど悪いらしく、命に別状はなくても脳の機能がどんどん失われるということで、早々に手術をした方が良いようです。

そこで本来なら最短でも9月の手術のとろこを緊急用に空けてある場所に無理に入れてしまいたいとおっしゃってくださいました。
そうなると6月のはじめ頃になるそうです。
先生の感では1度ではすまないようでそのことを見据えて大きめに切る予定だそうです。
王子の脳は本当に大変なことになっているんだとわたしもポチもちゃんとした説明をはじめて受けてしみじみと怖くなりました。

いっぱいいっぱいになってる脳なのです。

でも王子は問題行動も出てますが本当に良い子です。カワイイ子です。
手術をお願いしました。
手術の前にはもっと詳しくまた説明をしてくださるそうです。
最短で8週間くらいの入院になるようです。
話しを聞きながらやっぱりどうしてもっと早くにこの病院をみつけなかったのか、手術という方法があるっていう情報をキャッチできなかったのか、
やっぱり自分を責めちゃいました。
「仕方ないよ。本当にわからなかったんだし問題はなかったんだから」

その通りなんだけど、
あの病院を変ろう。
この病院に行こうと思った時の王子は涙が出るくらいに異常でした。
賢く聡い王子からのSOSだったのかもしれない。
本当ならあのままどんどん症状は悪くなっていてもおかしくないのに、王子は奇跡のように最近言葉が増えたりしてますから、
場所がわからなくなるってことも殆どなくなってきてて、おトイレもいけるし、机の上のものも探せるようになってるし、
本来だったら無理なことも王子は頑張ってる。
やっぱり王子は凄いなあと思うのでした。
心の底から人生を恨んだのは２回だけ、母が亡くなった時と王子を失いかけた時だけ。
それでもなかったことにしたいと思ったことは何故かありません。

病気っ子のママだし貧乏だしデブだし(笑)障害児の親になるのかもしれないし、今だったらもうそうなんだろうし、
でも不思議なんですが恨んだり不幸だって思うことはなくって、
ちょっと面倒だなあって思うことはあっても、くたびれたなあって思うことはあっても、
1日1回以上嬉しいことや楽しいこと、あー王子がかわいいなって思って幸せだったりします。

ポチもおばあちゃまも今の王子と居ることの大変さをすごくわかってきてくれてて沢山褒めてくれるのでおだてに弱いわたしは、
そうでしょう?偉いでしょうエッヘンてなものでなんとかやれちゃってます。

唯一やだなあって思うのは王子が園に行けないので一人萌えに浸る時間がないことくらいなんですが、
これもまた夜中ネッターになっちゃえばいいわけで、朝寝坊できるだってことに気がついたら気楽になりました(笑)
なので困ったなあ、面倒だなあって気が重くなることはあるんだけど、手術はやっぱり怖いんだけどそれでもちゃんと幸せです。

今日はおばあちゃまが病院から帰ってご飯の支度は大変でしょうとお小遣いをくれたので(えへへへ)3人で仲良く焼肉食べちゃったし、
明日の朝ごはんも作ってくれたので楽出来ちゃいます。

王子が反抗期なのが悩みの種くらいです。
「あんまり我儘言うならもうママ抱っこで阿部先生に愚痴るからね。いいつけちゃう」
怒ったら王子慌てて
「せんせいにいわないで～ぼくは良い子よ。イイコになる。今度こそ絶対に約束まりましゅ～」
なんて調子の良いことを言っていましたが、週末の抱っこでは全部ばらしてやる～。

本当に病気のせいと反抗期のせいとがないまぜなので困っちゃうのでした。
以上が今わかってるとろこです。

病院から連絡が来て入院の日が決まりますが、ピカピカオフは行きます(力拳)それからGWは一人で遊べそうです(ラッキー)

わかちゃん是非デートしてください。

空いてる?





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続き▽

王子は奇跡的に命を繋いだ子です。その前に生まれてきたことが奇跡でした。
わたしは元々の子宮内膜症も酷く、筋腫もあり、その他の要因もあって不妊症だったからです。

自分の性格を考えてゴールの見えない不妊治療は絶対に続けることは出来ないと思っていました。
幸いなことにわたしの方にもポチの方にも不妊症で苦しんで結局子供を持てなかった近い肉親がおりましたので、
双方の親戚は夫婦が仲良しなら子供だけが人生ではないという感じで、腫れ物に触るわけでもなく、
かといって傷つけられることもなく、普通に受け止めてもらっていたので、
商店街のおばちゃんおじちゃんたちのがよっぽど容赦なくまあ持つのを諦めるわけでもないけど居ない人生の計画を立てて(計画立てるの好きなんで)
そりゃ念願だった仕事についてバリバリ出張もして、ポチのお給料なんかも超えちゃったり、インセンティブも入ったり天職に着いたわけですが、
いよいよってくらいに起動に乗った時に奇跡的に自然妊娠したのでした。

妊娠4週間未満で妊娠に気がついたわたしに銀座のクリニックの先生は「アナタ女のプロね」と言ってくれて大笑いしながら、とにかく震えちゃうくらいに嬉しかったです。

どうにも仕事と子育ては両立しない仕事で(子供を見てくれる肉親がそばに居ないので)本当に泣きながら退職したけども最後までわたしを買ってくれていた上司が(産まないことは選択できないか?といわれても嫌じゃなかったくらいに引き立てて育ててくれた上司で＜女性なんです)
生まれたとの報告をすると、海外での迷信にのっとって某有名店で銀のスプーンを贈ってくれました。
メッセージには「大きくなったらいつでも戻っておいでね」と書いてありいっぱい嬉しくて泣きました。

奇跡の子なのですからそりゃ可愛くって、産まれたときだってこんなにカワイイ赤ちゃんは見たことないって言われちゃうくらいに器量もよくって、
バカ親丸出しで王子ラブラブで・・・・・。

本当に可愛くて目を離すのも嫌で、抱いてない時間があるなんて考えたくないくらいにずーっと抱っこしてて幸せで・・・子供ってこんなにも可愛くて愛しくて、そしてわたしを必用としてくれている。

至福の時。

元々愛情が濃く自家中毒を起こすくらいのわたしですから、子供を持つ上での恐怖は溺愛で子供自身の心を殺してしまうこと。
男の子ですし、ある年齢になったら距離を置いて完璧に子離れしなくてはいけない。
そこのことだけが悩みでした。
ですから、何も心配なくただただ愛情を注いでめいっぱいお世話するだけでいい生まれてからの数ヶ月はわたしにとって王子との蜜月です。
一生の中での数ヶ月。
めいっぱい楽しもうって思っていた時の発病でした。
生まれて75日。2ヶ月。

「生きてることが奇跡ですから」

そんなことを言われたって信じることは出来ない。
実母が脳腫瘍で入院していた病院に(実母は中１の時に結局帰らぬ人となりました)息子が入院している。
しかも同じ脳外科で同じように変らないソフォーに座って考えるのは取らないで欲しい返して欲しいってことだけ。
でも王子は奇跡の子でした。

奇跡的に命をとり止め、奇跡的に脳には障害は残ったけど代償行為っていうヤツで他の脳が機能の肩代わりをしてくれて、
健常の子と変らずにもしかしたらそれ以上に元気にすくすく成長してくれました。

王子は運がいい。
だってね本当に可愛いくって愛しいんだよ。

今日病院で詳しい説明を受けてきました。





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ついに昨日ポチの平手がお尻にヒットした。
心理の先生曰くわかってないですから怒っても仕方ないって言うのですが、王子本当にわからないだけでなくてわかってやってる確信犯の部分も多いのです。(親のカン)反抗期真っ盛りっていうきかなさかげんで、園でのジャイアンっぷりが家の中でも炸裂中です。
わたし正直何も家事出来ません(さぼりじゃないんだ)。
ポチも一緒に過ごして見て、しみじみわたしの苦労がわかったらしく、食事がどうにもならなくても、部屋がごみためでも気にしないで無理しないでいいよと言うくらいに炸裂中です!

今までイイコの王子と一緒で楽しすぎちゃったんでしょうねえ。
(こまきちゃん!今の王子ならレンレンとも良い勝負な気がするわ。アナタ偉いよ＜涙)
怒鳴って怒って、手が出てしまいそうになるので、実際出ちゃうときもあるくらいで・・・・。
本当に病気もあるわけで始末に終えない罪悪感いっぱいになっちゃいます。
病気のことも心配なのですが、1番の心労はこの王子の後退しちゃった現状で、赤ちゃんになっちゃってる王子との日常なわけで、障害っていうのは本当に大変です。

手術して王子が本当に先生の言うように戻ってくるのか?戻れるのか?
手術の怖さもあるけど王子がちゃんと楽しく日常を送れるようになるといいなあと祈るだっけです。
ちなみに今の王子はなんでも口に入れちゃいます。ずーっと何かをアムアム噛んでます。
お外へ行けば手を離して何処かへすっとんで行ってしまいます。
道路にでも飛び出ちゃうのでなかなか力技です。
靴は確実に脱いじゃいます。はだしになって駆け回って逃げます。
その癖口は随分達者になってるんです(後退はこの点は止まったようです)
怒っても言い諭しても薄ら笑いでバカにしてます。
これ・・・本当に病気のせいなの?
なんか変化球のだたこねに見えるのですけども～。
でも入院中に見たほかのお子さんとまったく同じ行動なのでイマイチ確信が持てません。
みんなはだしで何かをアムアムですぐにびゅーんってカケッテ行っちゃう。

この気持ちの良い季節に家に閉じこもるのも悲しいなあ。

何か言いアイテムがないか考え中です。





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(↑今1番気に入りのフレーズ)

抱っこを知っていて良かった。ピカピカを作って本当に良かったなって思います。ずーっとみんなで泣いたり笑ったりしてきたから、今も放置しても安心でいられるし、そしてみんなも一緒に泣いてくれる。

ここちゃんは今泣けないでるから、いつでも泣きたいって思ったときにみんなで一緒に泣こうね。一人じゃないよって泣こうね。

彼女の方も詳しいことは来週わかるようだし、わたしの方も明日はっきりします。





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おうちゃんの頑張りと先生が予定をめいっぱい詰めてくださったので、本日帰宅出来ました～。
でもって１０時に病院を出て、今報告を書いてるのはおうちゃんの多動ちゃんが激化しちゃって電車に乗れてなかったためですううう。
４回下りました～(号泣)

病院に朝かけつけてくれて手続きの間におうちゃんを見ててくれたおばあちゃまの一言・・・。
「よよちゃん、悪いけど今のおうちゃんはわたしには無理だわ。アナタ本当に偉いわ・・・気が長くて・・・」
ええ・・わたしにも無理なんです。おばあちゃま(滝涙)
ってことでヨレヨレなんですが、王子はごっきげんですし、
まずは帰宅のご報告です。
夜中にでも溜まった分の遡り日記を書きますねええ。
それまでは飢えていたサイト巡りよ～・・・・。
足りないの萌えが!

☆☆お礼
携帯に色々楽しい話題を送ってくださったお友達のみなさん。面白かったよおお。とっても慰められました。朝晩2回のチェックが楽しかったです。日記もねえおもしろかったよう。今度はサルサルのみんなの日記全部持っていこーーっと(大笑)





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