ぽれぽれうらうら

どんなことでも最初にうまくいったやり方というのに固執してしまうものだって思う。
でも子供は日々変わっていく。
病気も最善と思う治療で効果があったとしても、医療技術も日々進歩しているので、時々振り返り現状でいいのか見直しが必要だと思う。
わたしはつけていないけど、家計簿とかも一緒かなって思う。
定期的に今のままで最善か見直し必要があれば新しいやり方にシフトしていく。
流動しているものというのは固定したルーチンと違い手間も暇もかかるし面倒。
でも基本を押さえつつももっといいやり方がないか探すのは大事だとしみじみ王子の病気を通して思った。
４年前。
病院を変えようと思って、府中病院に行かなかったら、今の王子は居ない。
１年前に勉強方法を変えなかったら今の王子の進歩はない。

病院を変えるのはかなりのチェレンジだった。
病状が悪く多動も酷い王子を連れて遠くの慣れない病院へ行くのはかなり大変だった。
でも変えたから清水先生に出会え外科治療を受けられた。

昨年内科へ転院しかたら、小国先生に診てもらえ、減薬がはじまった。
清水先生にだけ固執していたら、王子の発達はあのまま止まったままだったと思う。
王子の病気のように専門分野が複雑に絡んでいる病気の場合。
それぞれのプロを捜すのが大事だと痛感した。
大学病院だと、各分野の先生が居るから１つの病院の中で納めてしまいたくなる。
または医師不足の地域で選びようがない場合もあると思う。
でも各専門の先生に診てもらえる場合はナイショ受診もありなんだと思う。
小国先生に診てもらいながらも更に専門の病院で治療方法の答え合わせをしている方もいた。

療育も子の成長と共に効果的なことが変わる。
少しでも「あれ？」とひっかかりを覚えたら、他のやり方を探してみるのも大事だと思う。






■スポンサードリンク■

久しぶりに王子付での府中です。
「え～～ママが代わりに受けてよぉ」
と、王子様はおっしゃりますが、今日は採血するはずなので君が居ないとねぇ。

さて王子様は辛抱強い子ですので、今まではそうそう採血や検査で手間がかかることはありませんでした。
しかし、最近の王子様は子供らしく嫌がります。
「ちっくんするの？」
「するだろうねぇ」
「ママは？」
「ママ関係ないもん」
「ぼくだけ？」
「そう」
「いっやっ」
「嫌でもするだろうねぇ」
「なんでさ！なんでちっくんなんかしなくちゃいけなんだよ!!!ぼくはいやだよ!!!きっと顔面に針をさすんだ!!ぼくにはそんなこと耐えられないっ!!!」
勝手に脳内妄想を激しくし、自分の台詞に更に酔いながら王子様ったら世界作り上げています。
「顔にはしないよ。でも腕にはすると思うよ」
「絶対に顔だよ。ああああ。どうしてそんなアリエナイ目にぼくはあうんだろう無理だよ」
(どうしたらそんなアリエナイ妄想と思い込みで興奮できるんだよ＜母、心の声)

そんな感じでナ～バスになっている王子様を引き連れえっちらおっちら。
長い電車でのたびなんだけど、DSあると楽ですねぇ。
もともと楽だったけどさらに楽でわたしは読書を楽しんでいました。

病院につくと、急にお行儀が悪くなる王子様。
先生に受けたいせいか、バカなことをしては笑わせていました。

ちっくんも多少体逃げ気味だったけど無事完了。
「ねぇ。ぼくを慰めないの!!!」
威張っている王子様がおかしいです。
「えらいね。えらいね(棒読み)」
「なんだよ!!」
「顔面じゃなかったでしょう？(ニヤニヤ)」
「(赤面)っ!!!でも次は顔面だって思うよ」
最後まで謎の顔面攻撃にこだわった王子様でした。

しかし・・・学校に提出する用の診断書・・・高いよぉおおお。
保険きかないから5000円も払ったよぉ。
とっても悔しい気持ち。

ランチはいつものパスタ屋でした。
一人前食べる王子様。
ニコニコでした。

しかし疲れたよぉ。




■スポンサードリンク■

ここちゃんから携帯へ検査結果のメルが入った。読んだ瞬間から涙が止まらない。
多分何もここちゃんは考えたくないのだと思う。
苦しくて悲しくてなんで?なんで?といっぱい恨むんだって思う。
病気っ子の親は運命を呪う。
病気の大小に関係なく苦しくて辛くてそんな子に産んでしまった自分を責める。
そして元気な子が羨ましくて妬む。
ここを超えるまでが苦しい。
超えても超えきれないくてやっぱりシンドイことも多い。
ここちゃんのとろこのさーちゃんは王子と同じ4歳の可愛い女の子。
さすがに可愛い子の多い沖縄っ子らしくそりゃ器量よしでキュートな子。
元々難病を持ってるからここちゃんはいつだってその心配をしてきてた。難病を持ってる親は自分の気持ちを慰めるために心の中に神話を作る。
「これだけ大きな病気をしたんだから、きっと大きい病気はしないだろう」
でも簡単に裏切られる。

さーちゃんは更に難しい病気になる。
王子だってそうだ。
油断したところで川崎病なんかになっちゃったから気持ちはよーくわかる。
そして今またさーちゃんは難しい病気を発病してしまった。
誰のせいでもないのに、どうして小さな可愛い子がそんなにいくつもいくつも珍しい病気にばっかりなっちゃうんだろう。
どうしてここちゃんはそれを見てなくっちゃいけなんだろう。
側に居たら多動っ子王子を連れてだって会いに行くのに、ただ一緒に運命を呪って泣くのに、ただ一緒に泣くことしか出来ないのに、

悔しい、悔しい、悔しい。
心の底から悔しい。
治るよとか、大丈夫だよとか励ましの言葉なんか浮かばない。
悔しくて悔しくて涙ばかりこぼれてくる。
どうして?
なんでと神様の襟首を掴んで聞いてやりたい。
「わたしの友達に何の恨みがあるのよ」と大声で叫びたい。
壊れちゃうこらいに頑張ってるのに、壊れちゃうくらに踏ん張っていたのに。
どうぞ神様、わたしの愛する友だちを助けてください。
どうぞこれ以上泣かせないでください。

難病は１つでもうおなかいっぱいです。
３つはやっぱり多いって思うんです。

そうぞ祈ってください。
小さな女の子のために、そのママのために・・・・・・・。





■スポンサードリンク■