ぽれぽれうらうら

病院ってどうして行くと疲れるのかな？
時間が短くても、長くても、いい話でも嫌な話してもめちゃくちゃ疲れます。
そのただでさえ疲れる病院で久々に長時間待ちました。
先生に急患が入って外来が一時ストップしてたってことなので仕方ないんだけど、
王子は最後の外来患者で、終了したら7時近く。
誰もいない病院って怖いよ。


さて、そんな風に沢山待ったんですが、結果を聞いてきました。
前回、テグレトールを減薬して断薬までもっていったので、その後の脳派と血中濃度と副作用なんかを調べた結果です。

眠りかけと睡眠時に多焦点(てんかん発作が色々な場所に出ていることの意味)はあるものの、
発作もなく良好ということ。
血中濃度(薬が効いているかの濃度)も良好。
副作用もなし。
ということでマイスタンの減薬が決まりました。
マイスタンはもともとも少量だったのですが、急に減らしたり切るとリバウンド(発作がまた起きてしまう)がおきやすくなる薬なので
慎重にほんのちょっとづつ減らすことになりました。
(０．２㎎とかで減っていく)
なので量のわりに時間はかかりますが、確実に減らしていきましょうってことです。


そして先生の所見では
少なくても３．４年はてんかん派は消えないだろうけど、３．４年のうちには治るでしょうね。
ってことでした。
そうか、治るのか・・・とじんわり噛みしめ中。

なので今後の方針としては
マイスタン断薬後に最後のセレニカRを最低限量にもっていき、
完全にてんかん派が消えた後、こちらも断薬に向かうということだそうです。


嬉しいっv
嬉しいッv
(じんわり喜び中)



王子も自分の体なので興味が出てきたのか、よくなってるといいなとか薬減るといいなとか病気のこと話してきたりします。
なので今回も減るといいなって期待していたようなので、
小さく「よしっ」と拳握っていました。
良かったね～～。

以上経過報告でした。



■スポンサードリンク■

今日は女子医の診療日です。
ポチも来るということで初女子医。
先生に今日は主人も同行しましたと言うと、
きっちり経過をわかりやすく説明してくださり、さらに今後の方針としての１剤にするお話をしてくださりました。
まずはテグレトールの減薬の開始をしているのですが、更に30日で50㎎づつ落としていくことになりました。
お薬間違わないようにしなくては!!

「かわりないですか？」
にはめちゃくちゃ調子がいい旨を伝えると、減薬の効果というより本人のがんばりじゃないかなぁって言っていました。
王子は頑張ったと満足な顔でした。


しかし寒かった。



■スポンサードリンク■

高次脳機能障害っぽい障害だと先生に言われてから気になっていた障害で、
ちょっと本を読んでみた。

体験者の方の体験記のようなお話だったのだけど・・・。
むちゃくちゃ王子の障害とダブりました。
視空間認知障害だとどう困るのかとか具体的でわかりやすくて、
そのまま視空間認知も調べてみたら、
王子ってとっても大変なんじゃないか!!
と改めて今頃唸りました。

今はかなり良いですが、初期のころの王子の症状ってかなり近い？とか思ったりして、
こりゃ王子は怖かったろうなと・・・。

説明すると長くなっちゃうので割愛しますが、
そんな大変な状態でも、頑張って脳へ色々チャレンジさせているうちに、脳は必死に枝葉を広げてがんばるんだってこともわかりました。
きっと王子も地味にコツコツ頑張っているからなんだろうなぁ。


黒板の文字が写せなかった王子。
教科書からノートへ写しを取るのも出来なかった王子。
今は大きな文字なら写せるし、
黒板も黒板の側まで寄れば写せる。
1枚のプリントの中ならだいぶ見れるようになったし、
なんで読めなかったか書けなかったかの秘密がわかりました。
そういう機能がね、ダメージ受けてたのだ。
そして、出来ないことはしっかり理解出来るんだ。
気の毒な障害です。
主に今は脳梗塞とかの後遺症としてだんだん知られてきています。
かなりの不器用に一見みえる障害。
でも障害なんだなぁ。
訓練方法を確立しているところもあるらしいので、そのあたりを今度調べて回ってみようと思います。
でも地味に反復させているのが王子には効果があったのでそういうのがいいのかなぁ。

漢字をどうしたら、ちゃんと書けるようになるか？
からさすらって、こんなとこまできちゃいました。

仲間とか体験記とかをネットで探してみようと思います。
何処か見つけてられた時は是非教えてください。





参考リンク

視空間認知
http://kids.gakken.co.jp/campus/jiritu/medical/backnumber/04_0203/top.html



■スポンサードリンク■

え～～っと、色々検査しました。
5月に府中でした検査に足らない検査だけだったのですが、外来と入院二回でひととおり終了。
昨夜先生とのカンファレンスでフィードバックを受けました。

結果から言うと、
左に癲癇派はなし。
(え～～～嘘!!5月にあったんだんだ)
キレイになくなっているそうです。
問題の多い右の方。
ここも一部分残してキレイになっているそうです。
(え～～～。この前までは前頭葉にもあったんだよ＜まだまだ残ってた)
で、現状から言うと王子の転換の種類は「非痙攣性じゅうせき症」じゃないかと、
(痙攣発作は表には出ないけど、脳内がめちゃくちゃダメージを受けるもの)
そして、検査結果では発作もないし、
残っている癲癇派も動きが弱くなり低度から中程度のものになっている。
(つまり良くなっている)
癲癇は根治治療はなく自然に治るのを祈るしかないのだけど、
この分だと王子は思春期には自然に癲癇派が消えるだろう。

ということで、減薬を初めて、ゆくゆくは３剤服用(テグレトール、セレニカR、マイスタン)している薬剤を１剤にしたいと方向が決まりました。
癲癇派は完全に消えてはいないし、増えてしまう場合もときにあるので、断薬は出来ないけれど、
慎重に減らし、キレイな左脳の発達が薬剤で損なわれないにしようということです。
減らしすぎて右脳が悪さをしないように、でも左脳を守れるようにということでした。

まずはテグレトールから減薬開始です。
そして副作用も比較的少なく、無難なセレニカRのみを残す方向だそうです。



あと、8歳～10歳までくらいの間は部分痙攣を起す場合も多いので慎重にいくそうです。

王子の癲癇は非常に強くパワフルだったけれど、幼児期に手術をして、右脳から左脳を守れたこと、前頭葉を守れたことで、知的発達をかなり守れたのはラッキーだったと改めて言われました。
典型的な小児癲癇の悪い方の型なんだそうですが、この場合やはり治る頃には脳へのダメージが酷すぎて、
発作などななくなっても、障害が重く残ることが多いそうでした。
王子も障害は残っているのですが、左脳がかなりキレイになったので、今後に期待ということなのでした。
脳の神秘です。

そして、今現在の王子の癲癇による脳への影響箇所なのですが、
「視空間認知」ということを頑張る場所がダメだそうです。
(やはりといった感じです)
地図を見たり、図形を見たり、それを再構成してみたり、模写したり、場所がわかったり、そんな色々な部分で応用をきかすとこがダメージだそうです。
今かなり出来るようになってきているのは、馴れや訓練というより癲癇が弱くなっているからだそうです。
「訓練しても、無理ですね」
とキッパリ言われました。
ただ母の勘としては、脳の神秘で練習したら出来るようにはなるかなって思っています。
どんなに酷いときでもそうだったし、医学で解明できてる部分はほんのちょっとなんだもの(笑)



ってことで、苦節8年。
初めて「治ります」という言葉を聴いてびびっています。

いや嬉しいの。
ラッキーだし。
手なんか震えちゃったけど、


大きな喜びの後には更なる試練があるのが今までのパターン。
素直に喜んで落とされるのが怖い。
でも嬉しいときに喜んでおかないと、落とされたら喜べないしなぁと複雑に絡んだ母心。
もう喜んでおけ～～とここちゃんに思わず電話しました。
こっそり(笑)
えへへへへ。

府中の方にも連絡して、今後の相談しなくっちゃ!!!
やったぁ～～～。



と、いっても別段生活は今まで通りなんだけどね(笑)
以上報告でした。
サイトの方も更新しなくっちゃなぁ





■スポンサードリンク■

王子の姿はなんとも笑えます。
後で隙間をみて、写真日記の方に様子を上げておきますね～～～。

ってことで一泊二日めいっぱい時間かけて検査入院してきやした。
女子医の感想。

大部屋は2部屋しかなくて、赤ちゃん用と付き添い者付き用のお部屋。
後は割り増しのかかる部屋ばっかり(笑)
さすが私立やなぁって妙なとこで感心。
でも建て直しというか改築が入っているので、めちゃ綺麗でした。
んで綺麗なんだけど、ものすごい閉塞感のあるお部屋でした。
どのお部屋もそんな感じ。
プレイルームだって綺麗なのに、ものすごい閉塞感と狭さ感じて落ち着かない。
この辺は神経病院はボロっちかったけど、あっちの方が長期は耐えられるなぁと思ったよ。

PCも携帯も当然煙草も禁止なので、本気で苦しかった。
二泊以上は付き添えないと思いながら、二人三脚で検査です。

脳波って痛い検査じゃないはずなんですが、ボンドみたいのでとめるので、むちゃくちゃ臭い薬使うし、頭も重そうだし、ベッドの上でビデオ撮影もあるんで、
王子泣きました。
機械つけるの痛かったって泣いたよ。
しかもめちゃくちゃ眠くて疲れて寝たけど、夜中に、検査のことでうなされて泣きながら起きたよ。
気の毒だったよ。
しょうがないのでDVD見たりして気分転換してまた寝ました。

発作のシーンを撮影したいんだけど、なかなかタイミングがなぁ(溜息)


検査がようやく終了して機会を外すときは、もうボンドみたいのでしっかりついてるから、シンナーより臭い薬でそのボンドとかして取るんだけど、
髪の毛はひっぱられるし、臭いしで、王子は動かないようにしながらも、ヒーヒーと泣いていました。
最後は臭くて吐きながら泣いてた。


超頑張ったと思います。

次は再来週。
色々な意味で勝手がわかったのでまたがんばります。


あ～～わたしも気が遠くなるほど眠いのでちょっと仮眠取るぞ!!!








■スポンサードリンク■