2007-12-18 Tue
え～～っと、色々検査しました。5月に府中でした検査に足らない検査だけだったのですが、外来と入院二回でひととおり終了。
昨夜先生とのカンファレンスでフィードバックを受けました。
結果から言うと、
左に癲癇派はなし。
(え～～～嘘!!5月にあったんだんだ)
キレイになくなっているそうです。
問題の多い右の方。
ここも一部分残してキレイになっているそうです。
(え～～～。この前までは前頭葉にもあったんだよ＜まだまだ残ってた)
で、現状から言うと王子の転換の種類は「非痙攣性じゅうせき症」じゃないかと、
(痙攣発作は表には出ないけど、脳内がめちゃくちゃダメージを受けるもの)
そして、検査結果では発作もないし、
残っている癲癇派も動きが弱くなり低度から中程度のものになっている。
(つまり良くなっている)
癲癇は根治治療はなく自然に治るのを祈るしかないのだけど、
この分だと王子は思春期には自然に癲癇派が消えるだろう。
ということで、減薬を初めて、ゆくゆくは３剤服用(テグレトール、セレニカR、マイスタン)している薬剤を１剤にしたいと方向が決まりました。
癲癇派は完全に消えてはいないし、増えてしまう場合もときにあるので、断薬は出来ないけれど、
慎重に減らし、キレイな左脳の発達が薬剤で損なわれないにしようということです。
減らしすぎて右脳が悪さをしないように、でも左脳を守れるようにということでした。
まずはテグレトールから減薬開始です。
そして副作用も比較的少なく、無難なセレニカRのみを残す方向だそうです。
あと、8歳～10歳までくらいの間は部分痙攣を起す場合も多いので慎重にいくそうです。
王子の癲癇は非常に強くパワフルだったけれど、幼児期に手術をして、右脳から左脳を守れたこと、前頭葉を守れたことで、知的発達をかなり守れたのはラッキーだったと改めて言われました。
典型的な小児癲癇の悪い方の型なんだそうですが、この場合やはり治る頃には脳へのダメージが酷すぎて、
発作などななくなっても、障害が重く残ることが多いそうでした。
王子も障害は残っているのですが、左脳がかなりキレイになったので、今後に期待ということなのでした。
脳の神秘です。
そして、今現在の王子の癲癇による脳への影響箇所なのですが、
「視空間認知」ということを頑張る場所がダメだそうです。
(やはりといった感じです)
地図を見たり、図形を見たり、それを再構成してみたり、模写したり、場所がわかったり、そんな色々な部分で応用をきかすとこがダメージだそうです。
今かなり出来るようになってきているのは、馴れや訓練というより癲癇が弱くなっているからだそうです。
「訓練しても、無理ですね」
とキッパリ言われました。
ただ母の勘としては、脳の神秘で練習したら出来るようにはなるかなって思っています。
どんなに酷いときでもそうだったし、医学で解明できてる部分はほんのちょっとなんだもの(笑)
ってことで、苦節8年。
初めて「治ります」という言葉を聴いてびびっています。
いや嬉しいの。
ラッキーだし。
手なんか震えちゃったけど、
大きな喜びの後には更なる試練があるのが今までのパターン。
素直に喜んで落とされるのが怖い。
でも嬉しいときに喜んでおかないと、落とされたら喜べないしなぁと複雑に絡んだ母心。
もう喜んでおけ～～とここちゃんに思わず電話しました。
こっそり(笑)
えへへへへ。
府中の方にも連絡して、今後の相談しなくっちゃ!!!
やったぁ～～～。
と、いっても別段生活は今まで通りなんだけどね(笑)
以上報告でした。
サイトの方も更新しなくっちゃなぁ
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