ぽれぽれうらうら

息を吸い込むだけで胃が痛くなる。
「誰か殺してくれないかな」「全て捨てて逃げようって思った」
たまたま病気児仲間の友だちたちから出た言葉。
今、偶然なのかなんなのか病気児仲間の子供たちが王子と同じように苦しい目にあっている。
大きな病気を持ってる子供の親は大抵「これだけ大きい病気したってことはもう大きい病気はないわよね」と心を慰めて自分を保つところがある。
しかしそうは話しはうまくユカナイ。
Hちゃんとこも、Mちゃんとこも難病系の病気を持ちながら、かなりやっかいな病気にもなってしまっている。
我が家と同じように生活は破綻してしまっている。
そこにあるのは共感なんかじゃなくって同じ気持ちの共有だ。
何も言わなくてもわかりすぎるくらいにわかる。

苦しい。

とにかく苦しい。

「よくさ・・・病気を苦に無理心中とかあるじゃない?昔は絶対に信じること出来なかったのに・・・今わかるの」

声を潜めてそう呟く。
わたしも大きく頷く。

「実はね、わたしも死んじゃったら楽かなって一瞬思った」

そう言うとわかる、わかると返って来る。
そうだよね。追い詰められちゃうよね。全部逃げたいたいよね。
なかったことにしたくなっちゃうくらいだよね。
お互いの日記が壊れてきてたから本当にじみじみと頷き合う。

「死にたいな」って思った時さ・・・わたしね、あーー鬱入っちゃったよって怖くなったよ。

このままの状態が続いたらわたし絶対に壊れるもの。
理屈ではなくて心がクタクタになって削られて、どうにもならなくなってるだなって思う。

友人達との会話を終えて・・・・わたしだけじゃないんだよね・・・逃げたいって思うのも普通のことなんだよねって思えて少しだけ気が楽になった。
その後・・・昨日は心配してくれた遠く離れた友人たちからの電話が立て続いた。
ちゃんと話しは出来なかったけど、ありがたかったよ。

「よよが、ちゃんと友だちに泣けて泣きこめたこと凄いって思った。変ったね」

うん。

「今までどうしてこんなに強いんだって思ってたけど・・・・おかしくないよ。もっと早くに凹んでいて当然なんだよ」

うん、うん。

ありがとう。

今、まったく大丈夫じゃないです。

笑うし、遊ぶし、食べるし、寝るけど・・・・・・。
痛くて痛くて苦しくて、それでもって今後やること、やらなくちゃいけないと思うこと考えるだけで逃げたいです。

「1番嫌なのがさ・・・苦しんでる子供に当っちゃうことなんだよね」

そう言った友人の言葉に深く頷くのでした。

でもね・・・よくわからないんだけど、今年は本当に自分にとってキツイ年になるって思う。苦しい時になるって思うけど、来年、来年の春は今年のことを振り返って絶対に笑ってるって思う。

王子の病気が良くなって笑ってるんでなくても、わたしが更にパワーアップして笑ってるんだとしてもそれでも笑えるようになるって思う。
あ・・・今も笑ってるんだけどね。

ということでなんかめちゃくちゃ心配かけてるようでごめんねなんだけど、今は無理して笑って平気よって言うほうが楽ではあるのですが・・・ダメです。無理なんですうと言わなくちゃいけないって思うのでした。

ちなみにK医師へのコメントや医療についてのアドバイスは平にご容赦を!
只今情報過多でいっぱいいっぱいにつきこれ以上は遠慮中です。

あ・・・でもてんかんについての情報は求め中～(笑)

そして少しでもバランスを取れてるのは青島くんのおかげです。
こっちでヌルク現実逃避しております。そのイベントの準備等がありまして・・・しばらく日記は落ち気味ですが・・・お許しを～。




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Dr.K・・・王子の癖のある担当医。わたしとの相性は最悪。ちなみに同系列病院に通院する仲間うちでの評判も地の底。小児科医としてちょっとどうよ?という性格に難ありの先生。
王子の症状が悪いので行ってきた本日。


「悪いですからねえ(脳派のこと)とにかく薬を増やしましょう(だから増やしてもらいに来てるんだよ)脱力発作がそう頻度多く起きてるってことはやはり全然量が足りないのでしょう。お母さんが眠くなるから量を増やすのを嫌だってことでしたが(そんなことは言ってない)眠がるっていっていたのも発作のひひとつだったんでしょうね。可哀想に・・・」
ってアンタ・・・素人のあたしのせいかい?

脳派を読んで薬を決めるのがアンタの仕事やろ!
どういう状況が聞かれると眠がる寝てしまうとは言ったがそれも事実でそれが発作のひとつなんて話しはあたしゃ今はじめて聞いたよ。

あーもう書く気も起きないやり取りの連続。

思わず思い切り睨んでいたんでしょう・・・Dr.Kの口から初めて王子が園で誤解されたり理解されないと気の毒だから次回連絡先を持ってきてくれたら直接発達心理の結果も含めて電話しましょうなんて言ってるが・・・。


あんたねえ・・・。
ナイーブな母親の気持ち抉ることばっかり言うのはいいかげんにせい!
何かあると赤ちゃんの時の病気のせいですね。他の神経もやられれていたのかもしれませんとかわからないことは素直にわからんと言え～。
今日の病院のおかげでまた地の底まで落とされた。

この先生全部他の人間のせいに摩り替えて聞いてることの半分も説明しないんだよなあ。
やっぱり病院は変えよう・・・。来週予約取らなくっちゃ・・・もうダメだ。

「日常生活にさわりが出ると可哀想だから量は慎重に決めたい」と言った口で
「お母さんが眠いのを嫌がるから量を増やせませんでしたけど、やっぱりこんな症状が悪くなって、発達にも障害が出ている。だから量を増やしてまずは発作のコントロールする必用がありますから」
って・・・わたしは言ってないって・・・アンタ母親のせいにしてどないするねん。

本当にとほほな医者や・・・。

それから確定もしてないのに、精神遅滞とか、多動とか、自閉傾向とか就学出来ない恐れとか・・・不安材料ばっか言ってないで今をなんとかしろーーー。
最後の留めの言葉「でも時間かかりますから・・・」
1年前と同じこというてるのは気のせいか?
説明がないからな、聞いても答えんから、無能に見えるデ!

もう脳外に通えなくなってもいい・・・・。





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胸がギュウっと苦しくなって押しつぶされそうになる。
考えてもしょうがないのに・・・痛くて痛くて、
何をしてても、何を考えても根っこでは痛くて、悲しくて仕方ない。
病気じゃなかったらなって思ってみたり、
でもそれをひっくるめて王子なわけだしなって思ってみたり。
周りにも恵まれて本当に感謝してもしたりない環境なのに・・・・。
時折ふっと強烈な孤独感に襲われる。
他者を自ら拒否するように、誰にもわたしの気持ちはわからないと考えてしまう時がある。
王子の発作が酷いから、あんまり酷くて本人も辛そうで、どれだけのストレスなのかなって考えると、
苦しくて仕方ない。
こんな時ほど抱っこして笑って優しくしてあげないといけないのに・・・・。



園はあと２日だったので、今日は多少の無理を承知で２時間だけ登園させた。
お迎えに行った瞬間に王子は泣き出した。
いっぱい発作が起きて苦しかったらしい。
抱っこして慰めながら王子が言う。
「幼稚園楽しかったよ。でもつねちゃった」
うんうんと聞きながら、歩いてくと王子が公園で立ち止まる。
「ママ休憩しようよ」
二人で並んでベンチに座って、温かい日差しを浴びながら忙しそうに道行く人を眺める。
大人びた顔をしながら修行僧のような顔で木々を眺める王子に胸がぐっと詰まり、
言葉にならないけどとても悲しくなる。
「ママ、早くにお迎え来てくれてありがとう」
「どういたしまして」


帰宅してお遊戯会のビデオを鑑賞した。
自分の出てるシーンを嬉しそうに見ながら・・・表情が曇る。
悲しい顔をしてるから背中からギュウと抱きしめると王子がポツリと言う。
「ぼくつねちゃったねえ。悲しかったかな?ぼくつねちゃった・・・」
震える語尾に零れる涙。

王子のせいじゃない。
王子が悪いんじゃないよ。
頑張ってたんだよ。
本当によくやっていたんだよ。
最近王子は夜寝るときなると泣く。


「ママなんだかぼく悲しくなっちゃったんだよ」
じゃ泣こうか?誘うと待ってたとばかりにえ～んえ～んと泣く。
あんまり痛くてわたしも苦しい。
夜目が覚めて、安らかな寝息の王子を確認してほっとする。


どうか、どうか・・・。

王子の心がせめて癒されますように・・・・。
まだ４歳の子供なのに、我慢と諦めばっかり上手で自分の気持ちより周りの気持ちを気遣う子です。
どうぞどうぞ、病気が治らなくても発作の頻度が減りますように・・・。


意識が飛んで戻ってくる時、まだ頭はハッキリしないのに、

「大丈夫だよ。大丈夫だよ」
そういってわたしに気を使わないように・・・。
どうぞ悲しみと仲良くなれる力を下さい。
どうぞ信じる力を下さい。

どうぞ発作が止まりますように。

春休み、病院を変える決心をしました。





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