ぽれぽれうらうら

本日は心電図と胸部造影。
王子が逞しいです。
素晴らしく綺麗な検査室ルームなんですけど(女子医は何処もかしこも綺麗だ)
一人で名前呼ばれて入って写真撮って来ました。
うむむ。
すごい成長。
「怖くなかったの？」
「胸の写真くらい平気だよ」
とクールに応えてくれました。
ちゃんと「よろしくお願いします」とか「ありがとうございました」とか言えていたわ。
しっかりしてきたなぁ。
ほんのちょっと前まではママと一緒だったし、一人では撮影の時だけだったし、
更に暗いし怖がっていたのを秘密基地だよ～～とか色々気を紛らわして撮影だったのになぁ。
すげ～～や(笑)
心電図はもじもじしつつも(どうしても腕のクリップがくすぐったいらしい)ちゃんと出来てた。
これで来週1泊2日の短期入院でつv
24時間脳波って絶対に疲れるよなぁ(わたしが!!!)




■スポンサードリンク■

長いタイトルだ(笑)


まずはうっかりハチベイではわたしとタメを張る府中のタヌ吉先生。
女子医受診前日夜の9時過ぎに電話くれました。
「明日の受診日って変わらないですかぁ？検査データ送りそこねたんですけど･･･」

さすがタヌ吉先生です。
小児慢性疾患の書類の時にもイロイロやらかしてくれましたが、今回はデータ送りそこねですか･･･。
しょうがないので、早急に送ってもらうようにお願いして、王子の府中でのデータ無し状態で受診になりました。

脳波を撮り、前回の心理の結果から現状の王子の脳内の説明を受けました。

術前の状況や術後やMRIなどのデータがないのでなんともいえない部分は多いそうですが、
現状の王子の脳内は女子医のドンチャック先生によると
「変な言い方だけど、ふつうの癲癇だね。この様子だと普通の小児癲癇」
とのこと。


ふつう。


ふつうのてんかん。


ふつうだってよ!!!



きゃぁ～～～～～～～～～～(薔薇色)


「まぁでもたしょうてん(漢字聞いてくるの忘れました)だねぇ」
ということで、良いことばっかりじゃないんですが、現状からわかることを丁寧に説明してくださりました。


■まとめ
右脳　とうちょう後頭部　前頭葉　その他にも点々と
左脳　バラバラと点々と
(このようにあっちこっちにあるのがたしょうてん)

■発作について
今の脳波の様子だと欠神発作(ぼーとするやつ)があったとしても寝ているときではないか。
発作が起きていないかもしれない。
見極めはムツカシイだろうとのこと。

■小国先生の気になる点
データが来ていないのでハッキリしないが、乳児期に起きた脳室内出血での脳細胞の壊死の影響と、脳梁離断手術で全離断をしたことによる後遺症なども考えられる。
(発達についてや機能などについての方向からの原因として)
そして高次脳機能障害の可能性が高いと思われるとのこと。
(↑の障害の場合は女子医でこの件もサポート)

高次脳機能障害について参考リンク
ウィキペディア
東京都の取り組み
高次脳機能障害って？？のページ(脳の働きとの関係がわかりやすくまとめてあります)

■心理結果
ウィスク３結果
FIQ58
VIQ66
PIQ58
※全般的水準（FIQ ，言語性IQ（VIQ ，動作性IQ（PIQ）

群指数　言語理解62　知覚統合53　注意記録82　処理速度75

「注意記憶」「処理速度」に比し「言語理解」および「知覚統合」が弱い傾向にある。

○気になった点
流暢な発音、話しぶりは言語理解能力と相応しない印象。


という結果でした。IQがいきなり上がったので驚きましたvv



■そして最終的な小国先生の方針
具体的な方針はデータが来てからになること(頼むよタヌ吉先生)

○入院検査で24時間脳波を撮ること
(ついにキターーーー。府中では24時間脳波はICU任せなんだけど噂では女子医は付き添い･･･これ地獄の検査って評判なんですけど＜心の中でビビリまくる)
　詳細な脳波のデータから、薬の調整を始める。
　今の状況で副作用が起きていないとはいえ、量、種類が多すぎるとの考え。

　わたしの方からは種類を減らすことや量を減らすことで、発作が以前よりも悪くなった状況を見ているので不安がある点も話す。
　先生はそのへんもよく聞いてくださって、
　だからこそ詳細なデータを取るのだと説明してくれました。
　薬をいじることは一種賭けの部分もあるんだけど、わたしの印象では清水先生の時と同様にプロって感じを受けました。
　こう自信が伝わってくるっていうのかな？
　そんな感じでした。
　でも専門用語ってムツカシイし聞き漏らしとかも多い(MEMOしてるけど)今度からは録音しようかなぁ

○脳室内出血の後遺症など
を調べていく

○高次機構障害か調べる

全てのデータを揃えた段階で、薬の面(てんかん方面)、知的発達関係(訓練など具体的な指示)を行っていく方向で考えているということを聞きました。


次回受診は来週です。
さてさて脳室内出血(やっぱしここがルーツだよなぁ妙に感慨深い)の方での影響はどうなんだろう。



ともかく、外科の清水先生と内科の小国先生がそれぞれの得意分野で協力して王子の治療をしてもらえるのはラッキーなんだと喜びたい。
春の発作での転倒は怖かったし、悲しかったし辛かったけど、
あの発作があって入院があったから、内科的治療のことの情報ももらったし小国先生を紹介もしてもらえたから、
全部良い方に転がっていると信じたいって思います。

以上中間報告でした。

追記：入院ってなったら、府中の方とダブらないように府中で見たいデータも女子医で撮ってもらえそう。何度も入院検査は大変だものなぁ。
しかし嬉しい反面、府中入院での情報交換が出来なくなるのはかなり残念かも。
あ・・・でも今度は女子医で情報交換できるのかな？






■スポンサードリンク■

というのを昨日受けてきました。
女子医の担当先生いわく、王子の発達状態を正確に知りたいので、この検査は女子医でもしたいとのこと。
てんかんが脳へ与える影響を詳しく見たいということ。
(この場合は見るは診る？)

さて、普段のわたくしなら学校は休ませてから検査に挑むのだけど、休み時間楽しみな王子様なので、学校早退で挑みました。
王子学校ビックパパとも一緒にランチ病院で検査帰宅してお友達の家で遊ぶビックパパと一緒にお夕飯
こんなコース。

今日の女子医も綺麗でした。
本当に綺麗な病院だなぁ。
光がいっぱいで閉塞感少なくて気持ちいい。

予約時間の少し前について(病院近くなってこんなに楽なのかってくらいに楽です)
王子によ～～く言い含め。
どうも彼は心理を先生がぼくと遊んでくれる時間と思ってるふしがあるので
(ちゃっこい頃からしているから、ちゃっこい頃は遊びと紙一重な感じだったため)
今回の検査はけっこう勉強っぽいこととか、
よく考えたら王子に年号とか西暦とか教えてなかったのを思い出し、
「君の誕生日はね1999年で平成11年なんだよ」
と生まれて8年目にして慌てて教えてみたり。
病院へ向かう電車の中では軽く算数の宿題して脳トレしたり(笑)

で、受付。

待つことなく時間通りに検査開始。
母は付き添えないから、散歩。

予定時間に戻るとちょうど検査終了。

王子はしっかり最後まで集中して検査受けれたそうです。


おおおおおお。


最後まで出来ませんでした。
集中力が・・・・。
本人もがんばったんですけど・・・・。


の三種類の言葉をよく聞いていたので、成長感じたぁ～～。


王子いわく、すごくムツカシイ検査だったそうです。
どんどん難しくなるんだよね。でもやれたけどね(と本人は思っている)

がんばったなぁ。

「えらい。えらい」
と褒める間もなく、会計に待合所で「終わったしいいよね」とゲームを出す王子。

女子医の会計は早かった。
早かったよぉ。

しかも、自動精算機には○子なので入れる必要なしで、その場でお終い。

早い。
早いよ。
○子が来た今は料金の高さも関係ないし、
ここまでは都営で来れるから、愛の手帳で交通費もかからないし、

病院近くなって嬉しい(号泣)


そして王子はその後の予定を楽しくこなしました。
結果は来週脳波の後です。ドキドキ。



■スポンサードリンク■

てんかんの方が書いたものごっつわかりやすいブログを発見した。
全部読みきれてないけど、
ああああ。
記憶障害によるお勉強関連への弊害っつか大変さっていうのがしみじみわかった。

もう王子が算数で苦労して漢字で苦労して、先生の話を覚えてられない理由がよっくわかった。


来月の病院でも先生によくそこらへんを聞いてみようと思った。


まさに学習障害だよ。
いやわかっていたけどね。
わかってたけど、本当に大変なんだぁって思ったんだ。
改めて。

はぁ



■スポンサードリンク■

行ってきましたv初女子医。
そしてデフォで迷子になりつつ到着。
迷子にならなかったら、今までより近い!
電車の乗り継ぎもいいので、日大の時よりも行きやすい。ラッキー。
院内も儲かっているのか綺麗(笑)
事務さんも丁寧で笑顔が素敵。
小児の方での受診だったんだけど、小児スペースも可愛いし綺麗。
看護婦さんがイマイチの人が何人かいたけど、スタッフ少なそうだったので忙しいのかなぁと同情。

先生に受診前に先生の子分さんとのやりとり、
そして先生と対面。
いい感じの親分さんです。
わたしと親分の会話を必死にPCに打ち込む子分。
二人羽織のようでおかしかった。
時間をかけて色々聞かれたり聞いたり。
王子の病歴の話しを久々にしました。
親分の方も癲癇と生後二ヶ月時の脳室内出血の関係は否定的でした。
そしてその道のプロに共通なのか、親分からも職人の匂いがしました。
う～ん。清水師匠に通じる匂いです。
ひとつこたえるとその間に親分は脳内で連鎖させて一人ディスカッションしてる感じ。
質問が飛ぶ飛ぶ。
凡人にはわからない脳内の動きしています。
でも子分の笑顔フォローがいい味出してるんだ。
なのでこの先生にかかるのいいかもって思いました。
必要なデータで女子医で改めて撮りたいのは脳波と心理。
血液検査なんかは今日やってしまって、
他の写真や細かく知りたいことは師匠に問い合わせするそうです。

どうやら、親分はただ今までの処方を書くのではなく王子によりあった薬を出すと考え中のようです。
日大のときから薬の種類変わってないですというと驚いていたんだ。

それから、手帳とか医療券なんかがあるか？とかすぐ聞いてきてくれたのもいい。
今持っている医療券でここでも診てもらえるようなので安心したんだけど、
会計でビックリ。
大学病院って高いね～～～～。
はじめて限度額まで払いました。
ひ～～～。
9月になると○乳の医療券が発行されるのに、あと2日の差で貧乏です。
でも来月からは二つの医療券でやれるからかなり楽になる。

今日の病院どうだった？
「ん～～先生とかはぼくみんな好きよ」
ということでそこそこ気に入ったそうだけど、タクシーが使えないのが不満だったようです。
あははは。
歩けるよ。今度の病院はねっ!




■スポンサードリンク■