2004-04-13 Tue
なんとこの病院にはジュースがあります。カルピスとオレンジジュース、麦茶が飲み放題なのです。そして氷があるのです。貰い放題です。
王子はお水を貰いにいって(王子は水が好き＜笑)氷がもらえるとわかった瞬間から給湯室の常連になりました。
「しゅいましぇーん!おみじゅくだしゃい。氷のおみじゅくだしゃーーい」
コスモスのマイコップを握り締め元気良くお願いします。
幾ついるかなあって聞かれたら王子の中での最大のカズであるいつつと答えます。
そして美味しそうにぼりぼり食べるのでした(大笑)
帰宅するまで王子の「氷くだしゃーーい」という声が小児病棟にこだましつづけてました。
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2004-04-13 Tue
王子は朝起きた瞬間から寝る瞬間までずーーーーっとおなかすいたと言いっぱなしです。多分阿部先生がおっしゃった用にかこつけて絡む部分もあるんしょうが、あの食べ方を見ると足らないのかもしれません(涙)
王子の空腹の訴えは物凄く、京さんにも先生にも誰にでも言いまくるのですっかり有名になりみなさん後○○時間だからねーと励ましてくださっていました。
しかし・・・本当にこの攻撃をしてる王子はわからんちんになってますので理屈は通じないしキツイです。
食べながら言わないでねーー(涙)だって王子が食べてるのは大人用なんだよーー。
未来のわたしから
難治てんかんで王子と症状が似ている子たちがみんな食欲魔人でした。王子は2度の手術を経た2007年現在、当時のような食べ方はしなくなりました。
今でもたくさん食べますが、あの食べっぷりではありません。
もしかすると食欲中枢の方にも影響があったのかもしれないと思います。
王子はまだ肥満とかに遠い子供でしたらよかったですが、体が大きくなると親も介助仕切れませんし成人病の心配もありますから、
食のことは笑い話ではなく悩みの種にでもあるんだなと今は思います。
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2004-04-12 Mon
王子の昨晩の寝言は凄かったです。「ママおなかすいた～おなかすいちゃったよーーエクリスプモード取って・・・ぼく遊ぶの」
はっきりとした口調でしたが寝ています。
それでも楽しそうに笑っているので良かったなあって思いました。
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2004-04-12 Mon
入院してて病気で戦っているおやごさんとは立場が一緒なので病気の度合いは別としてすぐに打ち解けることが出来ます。まして全ての共通項がてんかんですから心強いです。
２度目の手術とか４回目とかツワモノ揃いです。
そしてその親御さんたちが全員口を揃えて、王子がする予定の「 脳梁を切断」(左脳と右脳を繋ぐ管のようなもの)を勧めるのです。
画期的に発作が減ると!
それだけで抑えきれなくて数度の手術をしてる方でもして良かったっていうのはこれは本当にいいんだと怖かった気持ちが少しづつなくなるので、
検査入院は情報収集の点でもよかったなあって思いました。
てんかんの会の会報なんかも貸してくださったりと凄く勉強になりました。
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2004-04-12 Mon
王子の入った病院は神経を専門にしている病院です。そして全て入院患者だっけの病院です(外来は別の病院が窓口になっています)そしてここは「患者権利章典」というのがありその考えにもとずいている病院でした。１０の項目にわたる内容でそれが病院内のいたるところに張り出してあります。
簡単に言うと患者さんはちゃんと病気の説明や治療の説明を患者さんが納得するまで聞くことが出来るし、治療を拒否する権利も自分の病気について全て知る権利もあるということです。
小児科は看護婦さんの担当制になていました。
一人の子供に対して一人の看護婦さんがつきます。
そして子供をカエルチームとうさぎチームにわけ、担当の看護婦さんが居ない時はチームが変りにフォロー。
というようになっています。
担当意外の看護婦さんの場合必ず今日の担当ですと名刺を置いていってくれるのも名前がすぐにわかって良かったです。
そして先生も看護婦さんも１つ１つの予定や治療なんかについて詳しく説明してくれます。
何度もお話ししてくれて、王子にもわかりやすくお話しをしてくれます。
お薬のことも薬科の方が詳しく副作用のことからお話ししてくれます。
わたしはこの病院に来るまで王子の服用している薬がグレープフルーツを食べるといけないといこと知りませんでした。
誰も教えてくれませんでした。
色々な意味でとても心強いと思いました。
王子の担当の看護婦さんはかりに京さんとしておきます(笑)
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