2004-04-12 Mon
午後は心理の検査が入っています。心理というの色々な場合の検査がありますが王子の場合はもっぱら知能を調べます。優しそうな男の先生でした。
部屋に入った瞬間から王子の邪魔が入ります。
王子は自分を調べられて決められるのが嫌なのです。
わたしと先生が話しをするのも嫌なのです。
ものすごーい抵抗です。
それでも巧な先生の言葉に少しはやるのですがあとは邪魔ばかりです。
そんな王子の様子に先生は
「おもしろい子だなあ。可愛いですねえ。本当に子供らしい子ですねえ」
なんて言ってくれたんです。
王子が・・・あの王子が子供らしいわかりやすい子だと言われました!
ぴっかりさん、阿部先生!
もう抱っこのおかげとしかいえません。嬉しいよおお。
先生心から王子に可愛いねえって言ってくださるのはバカ親のアンテナでわかります(笑)
親って子供が他人に可愛がれる姿見るのが本当に至福です。
王子が知能検査に協力的でなかったので先生はおもむろに王子と戦いごっこしながら色々質問してくれています。
そりゃ汗だくになって持ち上げたり、抱っこして落としたりめいっぱい遊んでくれています。
すごい・・・子供がしんから好きな先生なんだ。
そう思いました。
そうやって王子の気持ちもほぎして無理強いはせず、なんとなく検査を進めてながら先生のおっしゃった言葉が、
「典型的なてんかん派の影響のパターンです」とのことでした。
空気を読む力やさっする能力はちゃんと年相応に発達するしそれ以上かもしれないから誤解されちゃうのだそうですが、
てんかん派がここまで出てる状態では、しかっても無意味なんだそうです。
本人は本当にわかっていないでしょうとのことでした。
そして・・・運動面は今も問題はなく良い方とのことで(バトルしながら調べていたのか・・・凄い)
気になる知能面は・・・。
「てんかん派さえどのような手段でも抑えることが出来れば、驚くくらいに元に戻りますし発達してゆきます」
先生断定ですか?医者が断定しちゃっていいんですか?
信じちゃうよ。わたし大喜びしちゃうよ?いいんですかーーーーーってくらいの断定でした。
そしてこの病院の脳外科は日本で1番小児の手術を行っていますから症例数も多いしその点では心配はないでしょうと言われました。
王子が戻る。
発達できる。
全部てんかん派のせいなのか・・・・。
病院に来てから、先生が何度も説明してくれていて、てんかん派って本当にやっかいなんだって今頃のようにわかってきました。
王子ずっと辛かったのかな。
もっと早くに調べて動いていたらよかったのかもしれないと呟いたら、先生が、
「10歳までなら希望のが大きいです。それにおうくんは目に見えて酷くなってから1年未満です。お母さん大丈夫ですよ」
前の病院では大丈夫って言葉誰も使いませんでした。
(希望を持ちましょうっていうような意味では使われましたが・・・断定的な言葉は誰も使いませんでした)
たとえ大丈夫じゃなくっても、その先生方の言葉で本当に勇気がわくので不思議です。
裁判とかになっちゃうといけないから断定は出来ないんでしょうが、先生たちはリスクも説明した上で、症例をあげた上で、大丈夫って言ってくれるので嬉しいです。
いい言葉だなあ大丈夫って(笑)
嫌いだった心理がちょっと、いやすごく好きになった単純な自分でした。
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2004-04-12 Mon
採血や色々本日は細かい検査です。
先生方や看護婦さんは王子が採血をさせることができるのか心配していましたが、
王子は慣れっこです。本当に注射は嫌いでも病気っ子ですから諦めております。
薬を飲むことと、この手の痛い検査でてこずることは本当になくて・・・いつも王子の頑張りには頭が下がります。
先生の許可も取って、王子が頑張りやすいように飴を手に握らせます。
この飴を握るっていうことを編み出してから王子は頑張りやすくなったようです。
手をギュウっと握って力を入れるというのがもす少し小さい頃は苦手だったので編み出したのですが、
物を握るということで安心感が少し出るみたいなんです。
今日も王子の好きなレモンの飴を両手に握りました。
まずは王子の希望で右手・・・・しかし王子は頑張ってるのですが、先生上手く血管に決めてくれません。
仕方なく左手の腕です。
王子はまだ?もう1回なの?
泣きそうになりながらもママに励まされて自分でもぼくは絶対に泣かないでやると堪えていますが・・・・。
2度もさしても血管に入りません。
そして4回目でやっと血管に入ったと思ったら、先生自ら指をひっかけて針抜いちゃうミスです。
先生頼みます。正直これは下手ッピ過ぎです。
だって王子は協力的。血管がボロボロで入りにくくなってるわけでもないですし・・・。4回も刺してるんですよお。
結局大人だっていたい手の甲から抜きました。ここも2回目だったので、合計王子は6回も針を刺されたんでした。
それでも健気に頑張る王子。
さすがに先生も看護婦さんも王子に謝りまくり。
そして採血終了後に王子から泣きそうな声で出た言葉が・・・。
「しゃいけつありがとうごじゃいました」でした。
あまりの健気な様子にカワイらしい王子のその様子に先生と看護婦さんのハートはガッチリ掴まれたようでして、その後ナースステーションで、耐えに耐えたあげくお礼まで言った可愛い子として噂になったそうです。
うひょうひょバカ親のよよちゃん嬉しかったです。
「ねえ、おうちゃん、なんでありがとうって言ったの?痛かったのに」
「病気治してもらうから」
王子には頭が下がりっぱなしのバカ親なわたしです。
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2004-04-01 Thu
が確か赤ちゃんだったと思うのですが、王子はそんな風です。接触が上手くいってる瞬間はとても賢くって、おおなんて普通なんだと感激しちゃうのです。反面上手くいっていないと、とても赤ちゃんです。
ポチがなかなか良いことを言いました。
王子は聡い子だったので病気以外ではそう手を焼いてこなかったので・・・
「やりなおしてんるんだよな」
言いながら王子の頭を撫でました。
王子も嬉しそうにもじょもじょしてます。カワイイです。
もう本当に最近の王子の容姿はかなりバカ親炸裂にかわいいのです。
長めに伸びた髪を耳でかけていると本当に女の子のようです。
白肌。ピンクのほっぺに唇。大きな目に長い睫。そしてうっとりするくらいにカワイイ仕草。ああなんてカワイイのぉ~。
しかも口癖は「ママ大好きよ」とくりゃママはうっとりでゴザイマス。
今日は王子がちゃんと数を数えることが出来ることが判明したので嬉しかったです。
駐車場の車止めの上をバランスを取りながら飛び移るのが好きな王子。
今回初めて数を数えながら嬉しそうにわたりきりました。
適当なことも言っていなくて、ちょっと数の概念が弱いと心配だったのですが、風通しが良かったらわかるんだ。わかってるんだってウキウキです。
すっかり家遊び、しかも一人遊びが好きになっちゃった王子なのですが、一人遊びは非常に上手くなってきました。
お人形使ってそりゃユニークな物語を作ります。
部屋中に人形を散らして、あっちで戦い、こっちで助けてと忙しそうです。
じーっと見てると恥ずかしそうに「ママ見ないでよ」なんて言う姿はなかなかのものです。
「でさ・・・王子今何してるの?」
「うん。積み木よ」
元気よく答えてくれながらもやってるのは人形遊びなんですけども~。
「ねえ、王子ご飯何食べたい?」
「なあに?」
「ご飯よ」
「ご飯?なあに?」
「だから、ご飯何食べたいかなあって」
「なあに?」
本気でボケてる時とわたしをからかう時と都合の悪いことを誤魔化す時と最近使い分けてることがわかりなかなか会話もスリリングです。
「そろそろ寝るからね」
「ん?」
「だから寝るんだよ」
「ん?」
「寝るの」
「ん?」
この場合の王子はお口をへの字に曲げて、出てくる言い訳を飲み込んでるような顔をしてるのでおかしいです。
寝たくないとか色々言うとママに百倍言い返されるので我慢してるのだけど、素直に返事はしたくないってとこでしょうかねえ。
昨日の王子はちょっとだけ良い時があって、洗面所とトイレに自分で行けました。
全部出来なくなってない。
神経はちゃんとまだ生きてるって思うと希望が持てるのでした~☆
でも夜寝てからお布団で、ここ病院?病院は静かにするんだよねって言ったり、夜中に何度も何度も魘されてるとやっぱり可哀想だなって思っちゃうのでした。
早く治るといいな。
いっぱい遊べるようになるといいな。
だってせっかく神様がくださった子供時間のうちなのに・・・・。
もうずっとちゃんと遊べてないんだもの。
※子供時間・・・神様の贈り物で子供の頃は時間が長く感じるようになっていること
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2004-03-30 Tue
逃げ足の速さはヤン提督も早かったと・・・なんとも嬉しいお手紙に添えられた一言。そうですねえ。ヤンですねえ。なんか嬉しいなあ。
さて王子の検査入院の件なんですが、読売新聞の本日の夕刊、
もしくはここに出てるようなことです。出来るかは不明ですが、
難治癲癇の場合はした方が効果が高いということなのでした。
さて逃げようかな(大笑)
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2004-03-27 Sat
煙草の煙は実は大嫌いなのである。髪の毛とか服につくと気持ち悪く仕方なくって辛い。
タクシーとか電車とかでの残った匂いなんか吐きたくなるほど嫌い。
なのにわたしはモク中毒。煙草ないと辛いのです。
そんなわたしに強制禁煙が決まりました(苦笑)果たして乗り切れるのかはなはだ疑問なのですが、解禁日のモクの旨さを思い描きながら我慢しようと思います。
つまり今日行った専門病院で手術を見据えた上での検査入院が決まりました。
10日間も禁煙なんて~くーー辛いのお。
王子の症状とか色々なお話しをしながら、非常にサクサクとしっかりキッパリテキパキした感じの良い女医さんで説明もわかりやすく的確でさすがに専門病院っという風でした。
そこでお話しをした結果は脱力系の発作はどんどん酷くなる傾向が強いこと薬でコントロールが効き難いものであること、
最近の主流は手術であることなどの説明を受け、ともかく全体を見るために入院して検査をすることになったのです。
(で一応手術の方向が濃いということでバッチリ検査すると・・・・)
本来完全看護付き添い無しの病棟なのですが、付き添いを申し出ました。
王子の心のストレスを考えてのお願いだったのですが、先生は困った顔しながら
「原則認めてないですが、お子さん多動傾向が見れますね。危ないですね」
と別の意味で心配。
病棟に掛け合ってくださるお話しもキッパリハッキリ
「親御さんからの希望なのですが、付き添いが必用かなとわたしから見ても思います」
と言ってくださり、おお何が功を奏すかわらないねえとわたしは心の中で拍手。
一瞬煙草~と不謹慎なことも思ったのですが、ええあの繊細な王子をいきなり一人で入院なんかさせれませ~ん。
取り急ぎ入院前と入院後の抱っこの予約を入れなくれてはと思うよよちゃんなのでした。
先生から見たら落ち着きのない王子。
でもねえ王子は今日はいつも以上にきばって頑張ってました。
だってパパが一緒(笑)いいとこ見せたいものねえ。
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