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001
が確か赤ちゃんだったと思うのですが、王子はそんな風です。接触が上手くいってる瞬間はとても賢くって、おおなんて普通なんだと感激しちゃうのです。
反面上手くいっていないと、とても赤ちゃんです。
ポチがなかなか良いことを言いました。
王子は聡い子だったので病気以外ではそう手を焼いてこなかったので・・・
「やりなおしてんるんだよな」
言いながら王子の頭を撫でました。
王子も嬉しそうにもじょもじょしてます。カワイイです。

もう本当に最近の王子の容姿はかなりバカ親炸裂にかわいいのです。
長めに伸びた髪を耳でかけていると本当に女の子のようです。

白肌。ピンクのほっぺに唇。大きな目に長い睫。そしてうっとりするくらいにカワイイ仕草。ああなんてカワイイのぉ~。
しかも口癖は「ママ大好きよ」とくりゃママはうっとりでゴザイマス。

今日は王子がちゃんと数を数えることが出来ることが判明したので嬉しかったです。
駐車場の車止めの上をバランスを取りながら飛び移るのが好きな王子。

今回初めて数を数えながら嬉しそうにわたりきりました。
適当なことも言っていなくて、ちょっと数の概念が弱いと心配だったのですが、風通しが良かったらわかるんだ。わかってるんだってウキウキです。
すっかり家遊び、しかも一人遊びが好きになっちゃった王子なのですが、一人遊びは非常に上手くなってきました。

お人形使ってそりゃユニークな物語を作ります。

部屋中に人形を散らして、あっちで戦い、こっちで助けてと忙しそうです。
じーっと見てると恥ずかしそうに「ママ見ないでよ」なんて言う姿はなかなかのものです。

「でさ・・・王子今何してるの?」
「うん。積み木よ」

元気よく答えてくれながらもやってるのは人形遊びなんですけども~。

「ねえ、王子ご飯何食べたい?」
「なあに?」
「ご飯よ」
「ご飯?なあに?」
「だから、ご飯何食べたいかなあって」
「なあに?」

本気でボケてる時とわたしをからかう時と都合の悪いことを誤魔化す時と最近使い分けてることがわかりなかなか会話もスリリングです。

「そろそろ寝るからね」
「ん?」
「だから寝るんだよ」
「ん?」
「寝るの」
「ん?」

この場合の王子はお口をへの字に曲げて、出てくる言い訳を飲み込んでるような顔をしてるのでおかしいです。
寝たくないとか色々言うとママに百倍言い返されるので我慢してるのだけど、素直に返事はしたくないってとこでしょうかねえ。
昨日の王子はちょっとだけ良い時があって、洗面所とトイレに自分で行けました。

全部出来なくなってない。
神経はちゃんとまだ生きてるって思うと希望が持てるのでした~☆

でも夜寝てからお布団で、ここ病院?病院は静かにするんだよねって言ったり、夜中に何度も何度も魘されてるとやっぱり可哀想だなって思っちゃうのでした。
早く治るといいな。
いっぱい遊べるようになるといいな。
だってせっかく神様がくださった子供時間のうちなのに・・・・。
もうずっとちゃんと遊べてないんだもの。

※子供時間・・・神様の贈り物で子供の頃は時間が長く感じるようになっていること




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| yoyopin | 15:49 | comments (0) | trackback (2) | 病気てんかん編::脳梁離断術(のうりょうりだん)編 |
ヤン提督の十八番
逃げ足の速さはヤン提督も早かったと・・・なんとも嬉しいお手紙に添えられた一言。

そうですねえ。ヤンですねえ。なんか嬉しいなあ。

さて王子の検査入院の件なんですが、読売新聞の本日の夕刊、
もしくはここに出てるようなことです。出来るかは不明ですが、
難治癲癇の場合はした方が効果が高いということなのでした。

さて逃げようかな(大笑)





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| yoyopin | 15:45 | comments (0) | trackback (1) | 病気てんかん編::脳梁離断術(のうりょうりだん)編 |
モク中毒
煙草の煙は実は大嫌いなのである。
髪の毛とか服につくと気持ち悪く仕方なくって辛い。
タクシーとか電車とかでの残った匂いなんか吐きたくなるほど嫌い。

なのにわたしはモク中毒。煙草ないと辛いのです。
そんなわたしに強制禁煙が決まりました(苦笑)果たして乗り切れるのかはなはだ疑問なのですが、解禁日のモクの旨さを思い描きながら我慢しようと思います。


つまり今日行った専門病院で手術を見据えた上での検査入院が決まりました。
10日間も禁煙なんて~くーー辛いのお。

王子の症状とか色々なお話しをしながら、非常にサクサクとしっかりキッパリテキパキした感じの良い女医さんで説明もわかりやすく的確でさすがに専門病院っという風でした。

そこでお話しをした結果は脱力系の発作はどんどん酷くなる傾向が強いこと薬でコントロールが効き難いものであること、
最近の主流は手術であることなどの説明を受け、ともかく全体を見るために入院して検査をすることになったのです。
(で一応手術の方向が濃いということでバッチリ検査すると・・・・)

本来完全看護付き添い無しの病棟なのですが、付き添いを申し出ました。
王子の心のストレスを考えてのお願いだったのですが、先生は困った顔しながら
「原則認めてないですが、お子さん多動傾向が見れますね。危ないですね」
と別の意味で心配。
病棟に掛け合ってくださるお話しもキッパリハッキリ
「親御さんからの希望なのですが、付き添いが必用かなとわたしから見ても思います」
と言ってくださり、おお何が功を奏すかわらないねえとわたしは心の中で拍手。

一瞬煙草~と不謹慎なことも思ったのですが、ええあの繊細な王子をいきなり一人で入院なんかさせれませ~ん。
取り急ぎ入院前と入院後の抱っこの予約を入れなくれてはと思うよよちゃんなのでした。
先生から見たら落ち着きのない王子。
でもねえ王子は今日はいつも以上にきばって頑張ってました。

だってパパが一緒(笑)いいとこ見せたいものねえ。





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続き▽
| yoyopin | 15:24 | comments (0) | trackback (1) | 病気てんかん編::脳梁離断術(のうりょうりだん)編 |
至上最悪の2日間
いや・・・物騒なtitleなんですけどもどうも最近の日記。事実は事実なのですがユーモアが足りないというか、笑いがないなあとしみじみ痛さに反省中でございます。

さて昨日は脳波の検査。これは自然睡眠に近い状態で眠らせて、浅い眠り、覚醒、深めの眠りとのパターンでの脳波の動きを見るものです。そしてわたしにとって1番キツイ検査なのです。
睡眠導入剤であるトリクローム(トリクロ)が王子は大嫌いなのです。
注射のがまだいいらしいくらいにマズイ水薬。
まずこれをなだめすかして飲ませる作業が一苦労。
そして飲ませた後からやってくるのはタチの悪い酔っ払い親父状態のクダ巻き王子です。
はたから見てたらもう絶対に笑えるくらいに王子薬キマッテいっちゃってるくらいに陽気です。
理屈もナニもなく非常にハイで本人は楽しそう。でもちょっとしたことでキレる・・・。
多分麻薬とかやる人はこうなるんだろうなあの典型パターン。

そして体重18キロになった王子を抱え、寝かす為の奮戦が始まるのですが、王子は断固寝るのは拒否。

腰が立たない抜けてるのにまあ動きたがる。
検査技師さんも顔なじみ・・・毎回のわたしの苦労を知ってらっしゃるので、検査室のベットをひとつ開けてくださっていつでも寝たら撮るという状態を作ってくださり、今回はベビーカーに王子を押し込め、旅に出ました。
旅に出る間の王子は陽気ですから普段とは違って道行く方にロレツの回らない言葉で話し掛けまくり、笑う怒る、泣く・・・意味はない。
愛想もよくって道行く人に「ハロー」なんて声をかけて手を振っております。そしてわたしが困る顔をすると指差して笑う。
わたしもポチも酒の癖が悪いですから、将来の王子の酒癖が多少気になります(苦笑)

あーー薬のせい薬のせいと念仏を唱えつつ、ちょっと動くと抱っこでベビーカーを下りると暴れ仕方なしに下ろし、ちょっと行くと今度は乗るで乗せてを繰り返すこと4時間。
ええ4時間です。これは真面目な話しで大変です。本当に大変なんだよぉ(でもこの後のが大変なんですけどね)

そして病院に行ったのは12時。検査を受けたのは4時。
ああでも受けれたので良かったんです。ええ良かったんです。
無事検査を終え酔っ払いとかした王子と帰宅。

帰宅してから戦争です。
たてば普通にひっくりかえる(腰は抜けていますから)なのに座っていてはくれない。
今度は泣きじょうごになる。
食事も出来ない。
最後はテーブルの上のものを全てひっくり返し味噌汁の海で転げてる。
ええ・・・この当りでわたしの忍耐には亀裂です。

でっかい声で怒鳴りまくり、あまりに危なくてぶってしまいました(告白)
薬で理屈が通じなくって怒鳴る声にしか反応してくれない・・・。
ぶたないと止まらない。
最後はわたしが助けて欲しくて泣きました。

オンオン泣きました。

今回虐待に走るきっかけの瞬間を理解した気がします・・・・。追い詰められる~。
ともかくもう起こしておくと危なくて仕方ないので、部屋も片せず・・・目を離すと滑り台とか行ってしまって転げ落ちるので、
布団の部屋に行き寝かしました。

非常に陽気な酔っ払いも薬にはかなわず落ちました。

そして体中筋肉通なのにムチ打って・・・部屋の掃除です。(凄かったので・・)
ともかく誰かの声で正気に戻りたくて友人に電話をすると友人が嬉しい贈り物をくださいました。
ええエロ小説!疲れきっておかず片手に一発抜く気力もないわたしに活は入りましたとも!(下品ですみません)
こんな時こそエロです。一発抜いてスッキリするのです!(身も蓋もなく下品な表現ですみません<苦笑)
しかしママセンサー炸裂の王子様・・・さぁやるわよ(照)って瞬間のお目覚め。

そして本日・・・・。
ああやっぱり朝から王子ラリッテルように目が据わってます。今日の予定は全てキャンセル。
あまりにぼけぼけ王子・・・トイレでうんこくんを決めた後、パンツをはこうと座り込みスイッチが変ったらしくとってもナチュラルに部屋の真ん中でうんこくん決め手くれました。

オーーイ王子くーーん。帰ってきてーーカムバーーーックでゴザイマス。
下の片付けしましましてお次はお漏らしでゴザイマス。

本日ポチの帰宅の日。
何か手を込んだものでも食べさせたい。
お部屋も綺麗にして迎えたい・・・。
どうやら無理なようでして先手を打ってゴメンネメールを打つと無理しないくいいよ~っと・・・・・涙。

これはわたしも同じくらいに陽気になろうと決心。
とっときのエビスの黒を飲んで王子のテンションにおきつきました~。
でへへへ。やっぱりね笑いがなくっちゃいけませんものねえ。
ちなみに夕食はこうなったら豪華に出前よーーと取りました(大笑)

ある意味王子のおかげで堂々と家事をサボれ、しかも同情してもらえてラッキーと思うしかないわと思いながら3本目に手を出しながらいそいそつまみを作りはじめるよよちゃんさん。
王子もサーモン(サーモンのマリネですの<うふ)は食べたいらしく台所でコテコテ転びながら、見ていますので、ママにウルトラCでチャイルドシートに括られつつ陽気に見学しております。
ええ赤ちゃんの頃から最近まで使っていたチャイルドシート、捨てるために役所へ連絡するのをサボっていましたのがお役立ちです。
重いから転がらないしなあ最高!抜けれないし、わたしがトイレに行く時はこれに括られていてもらおう。

やっぱり適度のアルコールは人間の脳を活性化させるようです。うふふ。
明日は専門病院デビューです。ポチも居るから楽チンだよ~ん♪えへへ。





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続き▽
| yoyopin | 15:17 | comments (0) | trackback (0) | 病気てんかん編::脳梁離断術(のうりょうりだん)編 |
叫んでやる
Dr.K・・・王子の癖のある担当医。わたしとの相性は最悪。ちなみに同系列病院に通院する仲間うちでの評判も地の底。小児科医としてちょっとどうよ?という性格に難ありの先生。
王子の症状が悪いので行ってきた本日。


「悪いですからねえ(脳派のこと)とにかく薬を増やしましょう(だから増やしてもらいに来てるんだよ)脱力発作がそう頻度多く起きてるってことはやはり全然量が足りないのでしょう。お母さんが眠くなるから量を増やすのを嫌だってことでしたが(そんなことは言ってない)眠がるっていっていたのも発作のひひとつだったんでしょうね。可哀想に・・・」
ってアンタ・・・素人のあたしのせいかい?

脳派を読んで薬を決めるのがアンタの仕事やろ!
どういう状況が聞かれると眠がる寝てしまうとは言ったがそれも事実でそれが発作のひとつなんて話しはあたしゃ今はじめて聞いたよ。

あーもう書く気も起きないやり取りの連続。

思わず思い切り睨んでいたんでしょう・・・Dr.Kの口から初めて王子が園で誤解されたり理解されないと気の毒だから次回連絡先を持ってきてくれたら直接発達心理の結果も含めて電話しましょうなんて言ってるが・・・。


あんたねえ・・・。
ナイーブな母親の気持ち抉ることばっかり言うのはいいかげんにせい!
何かあると赤ちゃんの時の病気のせいですね。他の神経もやられれていたのかもしれませんとかわからないことは素直にわからんと言え~。
今日の病院のおかげでまた地の底まで落とされた。

この先生全部他の人間のせいに摩り替えて聞いてることの半分も説明しないんだよなあ。
やっぱり病院は変えよう・・・。来週予約取らなくっちゃ・・・もうダメだ。

「日常生活にさわりが出ると可哀想だから量は慎重に決めたい」と言った口で
「お母さんが眠いのを嫌がるから量を増やせませんでしたけど、やっぱりこんな症状が悪くなって、発達にも障害が出ている。だから量を増やしてまずは発作のコントロールする必用がありますから」
って・・・わたしは言ってないって・・・アンタ母親のせいにしてどないするねん。

本当にとほほな医者や・・・。

それから確定もしてないのに、精神遅滞とか、多動とか、自閉傾向とか就学出来ない恐れとか・・・不安材料ばっか言ってないで今をなんとかしろーーー。
最後の留めの言葉「でも時間かかりますから・・・」
1年前と同じこというてるのは気のせいか?
説明がないからな、聞いても答えんから、無能に見えるデ!

もう脳外に通えなくなってもいい・・・・。





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| yoyopin | 14:54 | comments (0) | trackback (0) | 病気てんかん編::脳梁離断術(のうりょうりだん)編 |

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