ぽれぽれうらうら

王子の昨晩の寝言は凄かったです。

「ママおなかすいた～おなかすいちゃったよーーエクリスプモード取って・・・ぼく遊ぶの」

はっきりとした口調でしたが寝ています。

それでも楽しそうに笑っているので良かったなあって思いました。





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王子は聡いので病院ではママが切れないとわかったようで、要求が凄まじいくなっています。

もう嫌になるくらいに我儘です。

それでも薬はちゃんと飲むし、食事だって残さないし検査もちゃんとやるんですから、多少は大目に見ますが、たとえてんかん派のせいだとしても、やはりダメなことはダメです。

いかに気を紛らわすか、いかに楽しく過ごさせるか王子とわたしの知恵比べです。





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入院してて病気で戦っているおやごさんとは立場が一緒なので病気の度合いは別としてすぐに打ち解けることが出来ます。

まして全ての共通項がてんかんですから心強いです。

２度目の手術とか４回目とかツワモノ揃いです。

そしてその親御さんたちが全員口を揃えて、王子がする予定の「 脳梁を切断」(左脳と右脳を繋ぐ管のようなもの)を勧めるのです。

画期的に発作が減ると!

それだけで抑えきれなくて数度の手術をしてる方でもして良かったっていうのはこれは本当にいいんだと怖かった気持ちが少しづつなくなるので、

検査入院は情報収集の点でもよかったなあって思いました。

てんかんの会の会報なんかも貸してくださったりと凄く勉強になりました。





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王子の入った病院は神経を専門にしている病院です。そして全て入院患者だっけの病院です(外来は別の病院が窓口になっています)
そしてここは「患者権利章典」というのがありその考えにもとずいている病院でした。１０の項目にわたる内容でそれが病院内のいたるところに張り出してあります。
簡単に言うと患者さんはちゃんと病気の説明や治療の説明を患者さんが納得するまで聞くことが出来るし、治療を拒否する権利も自分の病気について全て知る権利もあるということです。

小児科は看護婦さんの担当制になていました。
一人の子供に対して一人の看護婦さんがつきます。
そして子供をカエルチームとうさぎチームにわけ、担当の看護婦さんが居ない時はチームが変りにフォロー。
というようになっています。

担当意外の看護婦さんの場合必ず今日の担当ですと名刺を置いていってくれるのも名前がすぐにわかって良かったです。
そして先生も看護婦さんも１つ１つの予定や治療なんかについて詳しく説明してくれます。
何度もお話ししてくれて、王子にもわかりやすくお話しをしてくれます。
お薬のことも薬科の方が詳しく副作用のことからお話ししてくれます。
わたしはこの病院に来るまで王子の服用している薬がグレープフルーツを食べるといけないといこと知りませんでした。
誰も教えてくれませんでした。
色々な意味でとても心強いと思いました。

王子の担当の看護婦さんはかりに京さんとしておきます(笑)





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午後は心理の検査が入っています。心理というの色々な場合の検査がありますが王子の場合はもっぱら知能を調べます。

優しそうな男の先生でした。
部屋に入った瞬間から王子の邪魔が入ります。
王子は自分を調べられて決められるのが嫌なのです。
わたしと先生が話しをするのも嫌なのです。
ものすごーい抵抗です。
それでも巧な先生の言葉に少しはやるのですがあとは邪魔ばかりです。
そんな王子の様子に先生は

「おもしろい子だなあ。可愛いですねえ。本当に子供らしい子ですねえ」

なんて言ってくれたんです。
王子が・・・あの王子が子供らしいわかりやすい子だと言われました!

ぴっかりさん、阿部先生!
もう抱っこのおかげとしかいえません。嬉しいよおお。

先生心から王子に可愛いねえって言ってくださるのはバカ親のアンテナでわかります(笑)
親って子供が他人に可愛がれる姿見るのが本当に至福です。
王子が知能検査に協力的でなかったので先生はおもむろに王子と戦いごっこしながら色々質問してくれています。
そりゃ汗だくになって持ち上げたり、抱っこして落としたりめいっぱい遊んでくれています。
すごい・・・子供がしんから好きな先生なんだ。
そう思いました。
そうやって王子の気持ちもほぎして無理強いはせず、なんとなく検査を進めてながら先生のおっしゃった言葉が、
「典型的なてんかん派の影響のパターンです」とのことでした。
空気を読む力やさっする能力はちゃんと年相応に発達するしそれ以上かもしれないから誤解されちゃうのだそうですが、
てんかん派がここまで出てる状態では、しかっても無意味なんだそうです。
本人は本当にわかっていないでしょうとのことでした。
そして・・・運動面は今も問題はなく良い方とのことで(バトルしながら調べていたのか・・・凄い)

気になる知能面は・・・。
「てんかん派さえどのような手段でも抑えることが出来れば、驚くくらいに元に戻りますし発達してゆきます」
先生断定ですか?医者が断定しちゃっていいんですか?
信じちゃうよ。わたし大喜びしちゃうよ?いいんですかーーーーーってくらいの断定でした。
そしてこの病院の脳外科は日本で１番小児の手術を行っていますから症例数も多いしその点では心配はないでしょうと言われました。

王子が戻る。
発達できる。

全部てんかん派のせいなのか・・・・。
病院に来てから、先生が何度も説明してくれていて、てんかん派って本当にやっかいなんだって今頃のようにわかってきました。

王子ずっと辛かったのかな。

もっと早くに調べて動いていたらよかったのかもしれないと呟いたら、先生が、
「１０歳までなら希望のが大きいです。それにおうくんは目に見えて酷くなってから１年未満です。お母さん大丈夫ですよ」
前の病院では大丈夫って言葉誰も使いませんでした。
(希望を持ちましょうっていうような意味では使われましたが・・・断定的な言葉は誰も使いませんでした)
たとえ大丈夫じゃなくっても、その先生方の言葉で本当に勇気がわくので不思議です。

裁判とかになっちゃうといけないから断定は出来ないんでしょうが、先生たちはリスクも説明した上で、症例をあげた上で、大丈夫って言ってくれるので嬉しいです。

いい言葉だなあ大丈夫って(笑)


嫌いだった心理がちょっと、いやすごく好きになった単純な自分でした。



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