ぽれぽれうらうら

えっと、発作派は無くなっては居ません。
根治は無理だよとあっさり言われています。
でも忘れちゃってもいいかなぁってくらい調子良かったので油断してました(気持ちの上で)
で、先週の週末23日に大きい発作起きちゃいました。
(詳細は3月23日の日記にて)

週明けの昨日慌てて清水先生の予約を取ろうとしたけど当然いっぱい。
そこを発作起きちゃったという印籠で、火曜の今日、朝先生に確認を取ってOKなら時間外で見てもらえることに、
ただ、この病院の予約外来からまた電話するように言われたんですが、ここが難所。
電話繋がらないんだ。
朝いちからダイヤルしてもかからないで困っていたら病院から電話くれて、予約の方も話しを通してもらえることに!!!
あ～～ん。
本当に親切な病院だ。

で、行って来ました。

お話ししたのは
王子が週末に起きた発作のこと、
その発作でもしやと思ったのが、王子が最近学校で急にお友達を突き飛ばしたりぶったり理由なくしていると先生に言われたこと。
これ発達の段階の中で、王子が構って欲しくてやっていると先生あ認識していて、わたしもそうなのかなぁって思っていたんだけど、
う～～ん。
聞いた時も王子っぽくないなとなんか気になっていた。
その点を話すと、側頭葉の発作のパターンにあってるねと言われました。
(暴力的になったり、感情の抑制が効きにくくなるやっかいな発作＜反抗期と紙一重なんで微妙なんだけど)

で、5月に入院決まりました～～～。
はははは。
血中濃度もすごく下がっているから、薬が効いてないこともあるし心配。
今回量が少し増えたけど、効果はすぐには出ないし、薬効きにくいかもしれないと言われました。
はははは。


いやぁわたし先に抗不安剤飲んでいて良かったよ。
先手だよね先手!!!(大笑)
そっちの先生がさ今回は量増やしておこうね～～って多めに出てるんだ。
あ～～まるで予想したかのようです。

とりあえず。そんなことです。
大真面目で凹んでるよ。
泣いちゃいそうだよ。

あ～～ん。
八つ当たり用にパンチングキット買おうかしら？



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王子はあきらかにすっごく遅れている理解力が低い。通常の子と同じように望んではいけない。追いつけなくても悲しくならないでください。

ってっことを何処でも口をすっぱくして言われるのですが、母悲観しておりません。1年の勉強を1年で終わらなくてもいつか必ず追いつけばいいのだから、王子が悲しくならないように勉強はコツコツやるのよ～～。
と、いうことで春休みの特訓で～～す。

おべんきょう表っていうのを作ってあげて、課題ごとに出来ると絵とか描いたり色塗れて、さらに全部出来るとウルトラマンの塗り絵が出来る達成表をまず作成vvv
王子もｗ～～いって喜んだので、よかった。

こくご
読む力がとても弱いので1年生の教科書の音読。
読むのが大変なのでどんどんいじけてしまうので、文節ごとに褒めまくり(笑)
出来たことだけ注目していると、間違ったとこは自分で言い直しするようになって最後まで読みきりました。

次は漫画を1ページ読む。
漫画を読む力っていうのも読む力の大訓練になります(養老先生も言ってたよ)
なのでWJのこち亀を１P読んでもらって残りはママが読む。

読み終わった後、その内容とか絵からどんな風に思っていたのかとかお話を読み取る練習を練習だってわからないようにお話する。
上野動物園に昔あったおサルの電車の回だったので、やはり食いつきがよかった。

漢字練習
きちんと綺麗に書くのがムツカシイ王子。書くってことが苦しいのだ。
でも1年生の漢字を少しでも正しく書いて覚えていかないといけないので、今回は止め、はらいなんかも厳しく指導した。
速攻くじける王子。
本当はちゃんとやりたいけど、すぐには出来ない。
発作もあるし集中出来ない。
でも逃げたくないし、でも嫌だし。
出来たとこを優しく褒めながら王子の様子を見て進める。
ある程度のとこで、王子に「がんばりすぎなくてもいいよ。今日出来ないなら明日に残してもいい。いつか必ず出来るから」
車って字を綺麗に書くのに挫折しきった王子はボロボロ泣き出した。
彼のプライドややる気を尊重しつつ、無理をさせすぎないように、一旦漢字は終了

さんすう
課題は１０までのたしざんひきざん
まずはたしざんを完璧にしたい。
応用も数の大小も繋がらないで間違える王子なので、フラッシュカードをやるようにさんすうカードをまる暗記させてしまう作戦続行中。
何度も何度も繰り返し考える時間がないくらいで答えを言わせる。
書くのが苦手な王子なのでこのやり方だとかなり長く遊び感覚で出来る。
そして最後までつっかえてしまった数問はノートに書かせて脳への定着を狙う。
(が、何回も書くのは王子にとってストレスなので2回づつ＜焦らない、焦らないと自分に言い聞かせる)

九九
丸暗記なので、これは今から意味は後でいいので覚えさす。
1の段はなんとかクリアしてきたので、今日は二の段に入りました。何度も繰り返し声に出します。


夕方は公文の宿題と午前中に残した漢字の「人」と「子」車は今日は無理なので明日へ･･･。

公文の計算がすらすらできたので(朝のカードの効果)
すごく褒めたら、
「ぼく最初っからできるもん」と得意になって威張っている(笑)
「最初っから出来る人なんか居ないよ。王子が出来たのは今日も朝カードをがんばって練習したからだよ。いっぱい練習したから出来たんだよって威張るのがいいよ」
そういったら目に涙がいっぱい溜まった。
「練習たくさんして偉かったね威張っていいんだよ」

ということで1日目終了。


母薬の効果なのかイライラしないで勉強見れた。
イライラ全然しなかった。
ああお薬飲んでいてよかった。




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遡り日記(23日のこと)

部長たちに夕飯をご馳走して、王子ももりもり食べて夜も遅くにようやく帰宅できた。
わたしはやっぱりショックでドキドキしてて、王子もショックを受けている感じで、
ぼそぼそ二人でお話ししていると、
「死んじゃうとこだったよね。生きててよかった」
と王子がぼそっと言う。
ぎゅ～～って心臓が痛くなった。
「そうだね。よかったね」
って言うのがいっぱいいっぱいだったら今度は
「うん。怖かったけど生きててよかった」
と真面目な顔した王子が言う。
「でも、ぼく二年生なれないよ。学校行きたくないや。怖いよ」
「階段が？」
「うん」
二年生からは二階の教室。階段を毎日使うから王子は怖くなったみたいだ。
防ぐ方法はないから、「～かもしれない」っていう不安と王子も戦うんだろう。
かわいそうにって思うとまたドキドキしてきた。
幸いもうすぐ抱っこだからこの辺りも相談しよう。

それでも王子と二人で慰めっこして、王子も笑顔が出て、今日は楽しかったよありがとうね～ってママに気を使ってきたりして、
そうして、王子が寝た後。
よっぱらって帰宅したポチがぎゅうってしてくれたからまた泣いた。

小さい頃から泣いてもどうしようもないことが多くて駄々コネや愚痴が苦手というかどうしていいかわからないわたしだから、
こんな風に泣いてもなんにも変わらないんだけどなぁって思ったけど、
泣くと少し楽になる気がした。

この1年病気関係では本当に何も心配がなかったので、油断したとこにちゃんと王子は病気っこなんだって想い出させてくれる出来事があって、
やられちゃったねぇ～～とポチと苦笑い。
沢山ポチとも話しをした。

そして王子は全部わかってるよねって二人で王子を気の毒に思った。


翌朝の昨日、先に先手打っておこうと思って、病院へ行った。
先生と相談して抗不安剤をもらった。
胃も荒れてるし、体調もよくないねっていうので10番の漢方と喉の抗生剤も出してくれた。
「今回は1日3回のがいいね」
のアドバイスのまま薬を飲んだからなのか、すぐ泣けたのがよかったのか、
胸のざわざわはだいぶ収まった気がする。
この手の不安は、わたしががんばっても消えないし、どうにもならないので、さっさと薬に頼って、酷くならないようにするのが肝心なんだと思ってよかった。
実はおきたときに面倒になって病院行くのやめようとしてたらポチが酷い顔色だよって背中を押してくれたのだ。

しばらくは寄せては返す波のごとく心配と怖い気持ちが来ると思うけど、
仲良くはしたくないけど、しょうがないので仲良くしようと思う。

王子のほかのことでも記録しておきたいこと報告したことのろけたいこともいっぱいなので明日からはおいかけて書けたらいいかなって思ってます。

とりあえず大きい発作は落ち着いていますのでｖ
わたしも薬で元気ついてるのでｖ

ｔ





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笑い話風に書けたらよかったんだけど、
かなり動揺してて無理そう。

今日は部長のとことうちで映画を見て、ランチして、さぁぶらぶらしようかと楽しく過ごしてた。
ここのとこの体調不良で久々のお遊びだったし、
王子もわたしもウキウキ。
こにゃんたにはチョコケーキをもらっていた王子だったから、サンリオショップでホワイトデーのハンカチを購入した後にことは起きた。

二階の階段から王子まっさかさま。
燃焼系も真っ青な風で、宮崎アニメのように一回転。
心臓止まるかと思った。
首曲がってたよ。
全部見ていたわたしにははっきりわかった。
発作起きて腰が砕けたんだ。
意識消失発作。
おととしの手術以来こんな大きいのは出てなかった。

すぐにショックと痛みでなきじゃくった王子なんでたいしたことはないだろうとほっとした。
しばらく休んで様子を見て、落ち着かせて街から地元までタクって救急病院へ向かった。
一応念のため脳外科でCTとレントゲン。
整形外科で首と痛がっている足を見てもらう。
赤くなっているけど、首もオデコも頬も痛がらず、痛いのは足だけだったので、
そしてやっぱり異常はなかったのでほっとした。
わかっているけど写真を撮っておくと安心出来る。

部長たちが最後まで付き合ってくれて本当に助かったし心強かった。
すごく怖かった。

距離があったから手も伸ばせなかったけど、
酷かった発作のときみたいに、ぐんにゃり腰が抜けていって階段を落ちて行く王子の姿が目に焼きついてはなれない。
たまたま短い階段で踊場で止まれたけど、
これが帰り道の駅だったら？
道路を渡っているときだったら？
怖いよ。
怖いよ。

不注意とかそういうんじゃないんだもん。

勉強のこととか発達のこととか心配はつきないんだけど、
王子発作出ちゃったよ。
会計待っている間、王子が復活してきて、こにゃんたと遊びはじめたのを見て、
怖いって気持ちがぐっと大きくなった。

部長に「すごく怖かった」と勇気を出して言葉にした。
部長が「そりゃ怖いよ。よくがんばったね」とぎゅうっとしてくれたらボロボロ涙が出て来た。
今も書きながらやっぱり怖くて震える。

来週速攻予約を取って薬の量を見てもらおうと思う。
本当にまだ怖くてドキドキしている。

CTを撮るのでストレッチャーに乗った王子がつぶやいた。
「ぼく発作だったと思う。怖かった」
うん。怖かったね。





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お腹いの調子は悪いし頭痛はするしで最悪な体調の昨日。
でも、仕事も趣味も締め切りがあるわけで、のんきにもしてられなくて、
センスないデザイン力を総動員しつつ、うんうんとラフを何回も作っては消し、作っては消し。
隣の机ではポチはやっぱり、うんうんしながらパチパチ。
二台のPC並んで会社のよう(笑)
二人でつまっていて現実逃避の雑談が多くなる。
王子の面談のこととか(面談したんです担任とも)フィードバックしてみたり、ヘタれてるポチの愚痴聞いてみたり。
(ポチも弱っている)

で、珍しく語り愛(あい)

やっぱり感謝の心と、あと助けてもらうことが大事だよねって結論になった。
どんどん助けてもらう方がいいんだよねって。
苦手なことなんだけど、
どうつらいのかとか、悲しいのとか、困ってるのかなとか、
わたしは言っても問題改善するわけじゃないしなぁって言葉にならないことが多いんだけど、
ちゃんと言葉にして伝える練習はいるよねって話をした。

王子の現実とか、やっぱりとても厳しいし心配はつきないんだ。
言っても仕方ないことなんだけど、
依存するんじゃなくて知ってもらえるチャンスがあったらどんどん話そうねって話になったんだ。

ポチとわたしは王子の親になって、自分勝手な二人からちゃんと家族になれたねってことを今日は感謝した。
(本当に気ままな二人だったんで)

えへへへ。
いつもみんなありがとう



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