ぽれぽれうらうら

王子は時々不思議ちゃんです。
想像力が強いのか、本当なのか微妙なのですが、
時々面白いことを言います。

今回は三人の神様です。
人には三人づつ神様がついているそうです。
神様はそれぞれ役割があって色々助けてくれるんだそうです。
っていうのを前提で、

王子には
大地の神様
優しい闇の神様
光の神様
の三人が居るそうです。

わたしには
炎の神様
雷の神様
水の神様

が居るんだそうです。
母の神様はずいぶん勇ましいです。
炎の神様は時々燃えすぎて周りに迷惑もかけるそうです。


微妙な感じです（苦笑）

ジャイくんのいじめが酷かった時期は
ハサミの神様に毎朝お祈りをしていて、その姿にポチがひいていました。
なぜハサミ？




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週末ガス抜きをしました。
８時くらいから、二時過ぎまで延々と飲みました。
仲良しのママ友と、
思う存分話し倒して楽しかったです。

その中で、ママ友さんが素敵なことを言っていました。
ママ友さんの素敵さんが居て、その素敵さんの知り合いのニッコリさんと今度役員で一緒になったママ友さんは
素敵さんにニッコリさんってどんな人？と聞いたそうです。
すると素敵さんは
「わたしの大好きな人よ。すごく素敵な人よ」
と教えてくれたそうです。
その時ママ友さんは
子供には大好きって言うけど、他では大好きな人って言ってないって気がついたそうです。
言われてみたらわたしも「良い人よ」とか「素敵よ」とか「優しい人」とは言うけど、
自分がその人を好きって思っているかなんて言ったこと無いです。
ママ友さんは「大好きって紹介出来るのって素敵なことだって思ったの。聞く方もすごく暖かい気持ちになったし」

わたしはそんなことに気がついたママ友さんが素敵で大好きだなって思ったので、
ママ友さんのことを他の人に聞かれたら「わたし大好きよ」って言うぞって思いました。

そんな感じの素敵なママさんなのでよい時間を満喫できました。







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「ジャイくんと離れてよかったねぇ～～。で、問題は起こしてないんでしょう？」
と結構聞かれるので苦笑い中です。
（つまり、みなさん、王子のもめ事の原因はジャイくんにあると思っていたようで・・・）
そして実際その通りで、休み時間には色々絡まれても１日中ってことはないので、もめてないようです。
よかった。
目立ってもいないようなので、普通に楽しく過ごしている様子です。

でも一番ラッキーだったのはサポーターの先生がかなり王子に時間を割いてくだされていること。
勉強の進度でいえば、学年一遅れているのは王子様なので、
ありがたいことです。
ラッキーです。

おかげで授業にちゃんと参加出来てはいるようで、楽しくて仕方無いようです。
よかったです。



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先週保護者会がありました。
ドキドキです。

クラス変えをしているので、知らない方が半分です。


保護者会を前にして、王子のことを伝えるか伝えないかまず悩みました。
いろいろ友人にも相談してみて、やはり健常の保護者の方は、障害がある子やつまづきのある子が居る場合、
どんな子なのか？その保護者はどう考えているのか知りたいと思うそうなので、
自己紹介があったら伝えようと考えました。
するとずっと相談していた友人から
「自己紹介がなくても、空気を見て行けそうだって思ったら時間もらって伝えた方がいい」
とアドバイスされました。
「空気なんか読めないよ～～」
と泣きが入ると友人曰く
「絶対に読めるから大丈夫。出来るだけ最初に伝えてしまった方がいい」
と更にアドバイス。
そうかと思いつつ、二、三分で簡単かつわかりやすく王子のことを伝える原稿を作って、
やっぱり添削してもらい、メモにして挑みました。

先生は明るく声のハッキリ通る感じのよいニコニコ先生です。
それにつられたのか保護者会も笑顔が多く楽しい空気。
自己紹介は無かったのですが、
友人の言うようなこれは行けると思える空気でしたので、超緊張しつつ、
お時間少々くださいと起立して、王子の話を聞いてもらいました。

病気の件、病気で発達に相当な遅れが出た件、現在病気は良くなっているので薬も減っている点。
現状の問題（障害）として学習障害に近いものがある点。
ここまでを駆け足でざっと説明して、
具体的に、聞く話すに問題はないけれど、読み書きにかなり問題があること（そういう障害だってこと）
なのでグループワークだと聞いたことを書いたりまとめたりで時間がかかったり出来なかったりで迷惑をかけたり、
発表の時も読むのが遅くて迷惑をかけたりがあると思うこと、
でも本人も努力をしていて、そのかいもあって、出来るようになってきていること。
迷惑をかけることも多いと思うけど親子で頑張るので暖かい目で見て欲しいこと。
を伝えました。
（友人からのアドバイスで現状だけでなく、よくなっていることは必ず伝えるのがいいということだったのでそこも伝えました）

手が震えるほど緊張したのですが、本当に暖かく聞いてもらえたので、頑張ったかいあったとほっとしました。



本当に伝えるっていうのには勇気も要るし、ドキドキするし、受け入れてくれる方だけではありません。
切ないことも多いですから、本当にドキドキなんです。

でも他の学校の友人とかママ友とかに聞くと、
保護者の方がどんなに努力されていても、ちゃんと伝えてもらえないとわからないし、
健常のお子さんの保護者の方は不安なんだそうです。
どんなにクラスの迷惑になるようなお子さんでも、
情緒障害とか脳の病気の方から来ている問題だってわかったりとか、
うちのように病気の後遺症とかわかったら、
そりゃ本音は嬉しくなくっても、
しょうがないものなぁ。
あそこのおうちも頑張ってるしと応援する気持ちになる方のが多いそうです。

なので、勇気を出すのは大変だったし、複雑な病気と障害なので、簡単にわかりやすく説明するのは大変だったのだけど、
お話出来たことにほっとひと安心しました。


同じ学校のママ友からも勇気いっただろうけど、言って良かったと思うよと言ってもらえたし、滑り出しは母の部の方も順調にいけてよかったです。



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どんなことでも最初にうまくいったやり方というのに固執してしまうものだって思う。
でも子供は日々変わっていく。
病気も最善と思う治療で効果があったとしても、医療技術も日々進歩しているので、時々振り返り現状でいいのか見直しが必要だと思う。
わたしはつけていないけど、家計簿とかも一緒かなって思う。
定期的に今のままで最善か見直し必要があれば新しいやり方にシフトしていく。
流動しているものというのは固定したルーチンと違い手間も暇もかかるし面倒。
でも基本を押さえつつももっといいやり方がないか探すのは大事だとしみじみ王子の病気を通して思った。
４年前。
病院を変えようと思って、府中病院に行かなかったら、今の王子は居ない。
１年前に勉強方法を変えなかったら今の王子の進歩はない。

病院を変えるのはかなりのチェレンジだった。
病状が悪く多動も酷い王子を連れて遠くの慣れない病院へ行くのはかなり大変だった。
でも変えたから清水先生に出会え外科治療を受けられた。

昨年内科へ転院しかたら、小国先生に診てもらえ、減薬がはじまった。
清水先生にだけ固執していたら、王子の発達はあのまま止まったままだったと思う。
王子の病気のように専門分野が複雑に絡んでいる病気の場合。
それぞれのプロを捜すのが大事だと痛感した。
大学病院だと、各分野の先生が居るから１つの病院の中で納めてしまいたくなる。
または医師不足の地域で選びようがない場合もあると思う。
でも各専門の先生に診てもらえる場合はナイショ受診もありなんだと思う。
小国先生に診てもらいながらも更に専門の病院で治療方法の答え合わせをしている方もいた。

療育も子の成長と共に効果的なことが変わる。
少しでも「あれ？」とひっかかりを覚えたら、他のやり方を探してみるのも大事だと思う。






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