ぽれぽれうらうら

にブログのリニュしました。
年が明けたらサイトのリニュをここちゃんがしてくれるはずです(笑)

ブログの写真は王子が自分の携帯で撮ったものの一部です。

リニュ作業で夢中になったのが→の欲しいものとかのリスト～～～vvv
著作権を気にせずにスキな画像が載るのが嬉しくて夢中になっちゃいました。
いけないっ!!!
こんなことで数時間を無駄にしてしまった。

とりあえず部屋を片付けます。



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走ってます。
体はPCの前だけど走ってます。
爆走しながら脳内では段取りがめまぐるしいです。


疲れる。

書くこいっぱいなのに追いつかない。
明後日がクリスマス会なんで信じられないっ!!

ちなみに土曜日の王子は塾→療育のクリスマス会→塾のクリスマス会→家のクリスマス会
(てんこ盛り)


ようやく12月の仕事収め出来ました。
納品は完了。修正も完了。
ほっと一息。

この後年末のイベントの為の個人的趣味の怒涛の締め切りラッシュ。
果たして29日までにどれだけ出来るのかな(涙)

作りたいもの。
絵本。製本手伝って欲しいから明後日までに刷れるようにしたいけど無謀な気します(涙)
コピ本。本文出来ないので落ちるかなぁ。
あ～～ん。
やりたいことに時間が追いつかないです。
どうしてこう集中力がないんだろうか？

そしてインク購入と発送もろもろしなくてはいけない。


私信:まっこち!!届いたよ。ありがとう。マジ嬉しい。
　　　のびちゃん!!毎年ありがとう。素敵な1年vちゃんと写真残してるの偉いと思う。今年の年賀状も楽しみです。我が家の年賀状もプリントするだけまでこぎつけてます(笑)今回も写真盛りだくさんです。
　　　Mちん･･･終わらないの。終わらないのよ～～遊んでる時間なさそうです(ご･･･ごめん)


以上愚痴でした。






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え～～っと、色々検査しました。
5月に府中でした検査に足らない検査だけだったのですが、外来と入院二回でひととおり終了。
昨夜先生とのカンファレンスでフィードバックを受けました。

結果から言うと、
左に癲癇派はなし。
(え～～～嘘!!5月にあったんだんだ)
キレイになくなっているそうです。
問題の多い右の方。
ここも一部分残してキレイになっているそうです。
(え～～～。この前までは前頭葉にもあったんだよ＜まだまだ残ってた)
で、現状から言うと王子の転換の種類は「非痙攣性じゅうせき症」じゃないかと、
(痙攣発作は表には出ないけど、脳内がめちゃくちゃダメージを受けるもの)
そして、検査結果では発作もないし、
残っている癲癇派も動きが弱くなり低度から中程度のものになっている。
(つまり良くなっている)
癲癇は根治治療はなく自然に治るのを祈るしかないのだけど、
この分だと王子は思春期には自然に癲癇派が消えるだろう。

ということで、減薬を初めて、ゆくゆくは３剤服用(テグレトール、セレニカR、マイスタン)している薬剤を１剤にしたいと方向が決まりました。
癲癇派は完全に消えてはいないし、増えてしまう場合もときにあるので、断薬は出来ないけれど、
慎重に減らし、キレイな左脳の発達が薬剤で損なわれないにしようということです。
減らしすぎて右脳が悪さをしないように、でも左脳を守れるようにということでした。

まずはテグレトールから減薬開始です。
そして副作用も比較的少なく、無難なセレニカRのみを残す方向だそうです。



あと、8歳～10歳までくらいの間は部分痙攣を起す場合も多いので慎重にいくそうです。

王子の癲癇は非常に強くパワフルだったけれど、幼児期に手術をして、右脳から左脳を守れたこと、前頭葉を守れたことで、知的発達をかなり守れたのはラッキーだったと改めて言われました。
典型的な小児癲癇の悪い方の型なんだそうですが、この場合やはり治る頃には脳へのダメージが酷すぎて、
発作などななくなっても、障害が重く残ることが多いそうでした。
王子も障害は残っているのですが、左脳がかなりキレイになったので、今後に期待ということなのでした。
脳の神秘です。

そして、今現在の王子の癲癇による脳への影響箇所なのですが、
「視空間認知」ということを頑張る場所がダメだそうです。
(やはりといった感じです)
地図を見たり、図形を見たり、それを再構成してみたり、模写したり、場所がわかったり、そんな色々な部分で応用をきかすとこがダメージだそうです。
今かなり出来るようになってきているのは、馴れや訓練というより癲癇が弱くなっているからだそうです。
「訓練しても、無理ですね」
とキッパリ言われました。
ただ母の勘としては、脳の神秘で練習したら出来るようにはなるかなって思っています。
どんなに酷いときでもそうだったし、医学で解明できてる部分はほんのちょっとなんだもの(笑)



ってことで、苦節8年。
初めて「治ります」という言葉を聴いてびびっています。

いや嬉しいの。
ラッキーだし。
手なんか震えちゃったけど、


大きな喜びの後には更なる試練があるのが今までのパターン。
素直に喜んで落とされるのが怖い。
でも嬉しいときに喜んでおかないと、落とされたら喜べないしなぁと複雑に絡んだ母心。
もう喜んでおけ～～とここちゃんに思わず電話しました。
こっそり(笑)
えへへへへ。

府中の方にも連絡して、今後の相談しなくっちゃ!!!
やったぁ～～～。



と、いっても別段生活は今まで通りなんだけどね(笑)
以上報告でした。
サイトの方も更新しなくっちゃなぁ





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時間切れです。
え～～と、
明日と明後日病院いってきやす。
ちょっち面倒な検査です。

でも病院の先生が前もって電話で段取りを教えてくれたりすごく親切で感動です。

では行ってきます～～～～vvv




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ふふん

王子がかわいい。
超かわいい。

大好きスキスキ


今回のSPECIALは


ママ、本当にいつもぼくの面倒みてくれて育ててくれてありがとうね。
ママのおかげでぼくは楽しいし幸せだよ。
ママもそうだったらいいな。
ぼくね。
ママのこと愛してるよ。
ありがとう。



オイラのハートはキュンキュンしちゃいます。
王子の最大の長所は口マメな点だと思います。
これを外でも出来たら最強!!
(内弁慶なので出来ないけどね)



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