ぽれぽれうらうら

あとからわかりやすくする為に側頭葉コーナーも作りました。

で、流れのまとめ

昨年夏の検査入院のときに、右の側頭葉からの癲癇派が多いと指摘を受けました。
ただ投薬で上手く発作が抑えられている状況なので、このまま様子見ということ、
もし発作が出た場合はまずは投薬で調整をするので、すぐに病院に来てねってことで、もう定期入院の必要はないということでした。

ただ右側頭葉の発作の特徴が
1:意識消失でその間の記憶がない(海馬からの影響らしい)
(無自覚発作であること、その間どのような行動を取るか不明。事故なども怖いし、何をするかわからないのも怖い)
2:攻撃性が高くなる。情緒が不安定になる
(乱暴になる。人格が変わったように見えるなど)
代表的にこの二つがあるので、酷くなるようならすぐに受診と言われました。

「わかりますか？」
の質問にあきらかに変わるのでわかりますと言われました。

ただ、流れとしては発作投薬調整効かない場合検査入院手術
ということだったので、今回の受診で投薬調整すっとばしで、わりと早めに検査入院が決まった点がちょっと、え～～っと
怖いなって感じです。

でも春休みで長い時間見ていると、実際時間は短いですが発作の頻度は多いです。
発作表を気がつく範囲でつけていこうと思います。
そして発作間の記憶はないようです。

暴れることはないですが、急に切れて、そのあとまるで覚えてなかったかのように普通に戻ったりしています。
休日にポチにも見てもらっていて、やっぱりということが多いので、しっかり見守ろうと思います。
現状はそんな感じです。

追記：受診時の検査での血中濃度(薬が効いているかの目安)はかなり低かったそうです。
薬を増やしたら落ち着きますか？の質問には、薬はすぐに効くことはないでしょうと言われました。
なので検査入院のようです。




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えっと、発作派は無くなっては居ません。
根治は無理だよとあっさり言われています。
でも忘れちゃってもいいかなぁってくらい調子良かったので油断してました(気持ちの上で)
で、先週の週末23日に大きい発作起きちゃいました。
(詳細は3月23日の日記にて)

週明けの昨日慌てて清水先生の予約を取ろうとしたけど当然いっぱい。
そこを発作起きちゃったという印籠で、火曜の今日、朝先生に確認を取ってOKなら時間外で見てもらえることに、
ただ、この病院の予約外来からまた電話するように言われたんですが、ここが難所。
電話繋がらないんだ。
朝いちからダイヤルしてもかからないで困っていたら病院から電話くれて、予約の方も話しを通してもらえることに!!!
あ～～ん。
本当に親切な病院だ。

で、行って来ました。

お話ししたのは
王子が週末に起きた発作のこと、
その発作でもしやと思ったのが、王子が最近学校で急にお友達を突き飛ばしたりぶったり理由なくしていると先生に言われたこと。
これ発達の段階の中で、王子が構って欲しくてやっていると先生あ認識していて、わたしもそうなのかなぁって思っていたんだけど、
う～～ん。
聞いた時も王子っぽくないなとなんか気になっていた。
その点を話すと、側頭葉の発作のパターンにあってるねと言われました。
(暴力的になったり、感情の抑制が効きにくくなるやっかいな発作＜反抗期と紙一重なんで微妙なんだけど)

で、5月に入院決まりました～～～。
はははは。
血中濃度もすごく下がっているから、薬が効いてないこともあるし心配。
今回量が少し増えたけど、効果はすぐには出ないし、薬効きにくいかもしれないと言われました。
はははは。


いやぁわたし先に抗不安剤飲んでいて良かったよ。
先手だよね先手!!!(大笑)
そっちの先生がさ今回は量増やしておこうね～～って多めに出てるんだ。
あ～～まるで予想したかのようです。

とりあえず。そんなことです。
大真面目で凹んでるよ。
泣いちゃいそうだよ。

あ～～ん。
八つ当たり用にパンチングキット買おうかしら？



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おばあちゃまが来てくださってポチも早退をしてくれて、二人で先生の説明を受けてきました。
脳外科の教授の先生に脳外科の先生二人、小児科の担当の先生と面談です。

まずは王子の脳波を見ながら癲癇派についての説明を受けました。
王子の脳波の波形は典型的なパターンになっているそうで、右と左とまったく同じような波形でそれが強くぎざぎざに出ています。
これは左右どちらかからの癲癇派がノウリョウという管を通ってどちらかにまで進入し同調して起きている現象だそうです。

そして１０秒間の間で休んでる間のないくらいでほぼ1日中強い癲癇派が起きていて、このような波形の場合、外部からの情報を得て脳を発達させることは不可能だそうです。
不可能などろこか、このままですとどんどん機能は失われ、このまま放置しるとどんなに高度な手術をしても脳の機能を戻すことは困難なんだそうです。
王子がした方が良い手術は脳梁離断術と言って、左脳と右脳の間の管を切ってしまうものです。
この手術で王子の出ている発作の中で一番にたちの悪い転倒や脱力といったものはほぼ消えるそうです。
そして分離して初めて脳のどの部位に癲癇派の根源があるのかわるのだそうです。
(つまりこの治療は根治治療ではないんです)

王子のように悪い場合は大抵前頭葉の1番脳の機能にとって大切なとろこに悪玉が潜んでる場合があるので、その場合は脳の機能を保全したままでの手術が今は可能だそうで、また手術でそこを直すことが出来るのだそうです。
王子の脳波は本当に最悪と言っていいほど悪いらしく、命に別状はなくても脳の機能がどんどん失われるということで、早々に手術をした方が良いようです。

そこで本来なら最短でも9月の手術のとろこを緊急用に空けてある場所に無理に入れてしまいたいとおっしゃってくださいました。
そうなると6月のはじめ頃になるそうです。
先生の感では1度ではすまないようでそのことを見据えて大きめに切る予定だそうです。
王子の脳は本当に大変なことになっているんだとわたしもポチもちゃんとした説明をはじめて受けてしみじみと怖くなりました。

いっぱいいっぱいになってる脳なのです。

でも王子は問題行動も出てますが本当に良い子です。カワイイ子です。
手術をお願いしました。
手術の前にはもっと詳しくまた説明をしてくださるそうです。
最短で8週間くらいの入院になるようです。
話しを聞きながらやっぱりどうしてもっと早くにこの病院をみつけなかったのか、手術という方法があるっていう情報をキャッチできなかったのか、
やっぱり自分を責めちゃいました。
「仕方ないよ。本当にわからなかったんだし問題はなかったんだから」

その通りなんだけど、
あの病院を変ろう。
この病院に行こうと思った時の王子は涙が出るくらいに異常でした。
賢く聡い王子からのSOSだったのかもしれない。
本当ならあのままどんどん症状は悪くなっていてもおかしくないのに、王子は奇跡のように最近言葉が増えたりしてますから、
場所がわからなくなるってことも殆どなくなってきてて、おトイレもいけるし、机の上のものも探せるようになってるし、
本来だったら無理なことも王子は頑張ってる。
やっぱり王子は凄いなあと思うのでした。
心の底から人生を恨んだのは２回だけ、母が亡くなった時と王子を失いかけた時だけ。
それでもなかったことにしたいと思ったことは何故かありません。

病気っ子のママだし貧乏だしデブだし(笑)障害児の親になるのかもしれないし、今だったらもうそうなんだろうし、
でも不思議なんですが恨んだり不幸だって思うことはなくって、
ちょっと面倒だなあって思うことはあっても、くたびれたなあって思うことはあっても、
1日1回以上嬉しいことや楽しいこと、あー王子がかわいいなって思って幸せだったりします。

ポチもおばあちゃまも今の王子と居ることの大変さをすごくわかってきてくれてて沢山褒めてくれるのでおだてに弱いわたしは、
そうでしょう?偉いでしょうエッヘンてなものでなんとかやれちゃってます。

唯一やだなあって思うのは王子が園に行けないので一人萌えに浸る時間がないことくらいなんですが、
これもまた夜中ネッターになっちゃえばいいわけで、朝寝坊できるだってことに気がついたら気楽になりました(笑)
なので困ったなあ、面倒だなあって気が重くなることはあるんだけど、手術はやっぱり怖いんだけどそれでもちゃんと幸せです。

今日はおばあちゃまが病院から帰ってご飯の支度は大変でしょうとお小遣いをくれたので(えへへへ)3人で仲良く焼肉食べちゃったし、
明日の朝ごはんも作ってくれたので楽出来ちゃいます。

王子が反抗期なのが悩みの種くらいです。
「あんまり我儘言うならもうママ抱っこで阿部先生に愚痴るからね。いいつけちゃう」
怒ったら王子慌てて
「せんせいにいわないで～ぼくは良い子よ。イイコになる。今度こそ絶対に約束まりましゅ～」
なんて調子の良いことを言っていましたが、週末の抱っこでは全部ばらしてやる～。

本当に病気のせいと反抗期のせいとがないまぜなので困っちゃうのでした。
以上が今わかってるとろこです。

病院から連絡が来て入院の日が決まりますが、ピカピカオフは行きます(力拳)それからGWは一人で遊べそうです(ラッキー)

わかちゃん是非デートしてください。

空いてる?





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続き▽

王子は奇跡的に命を繋いだ子です。その前に生まれてきたことが奇跡でした。
わたしは元々の子宮内膜症も酷く、筋腫もあり、その他の要因もあって不妊症だったからです。

自分の性格を考えてゴールの見えない不妊治療は絶対に続けることは出来ないと思っていました。
幸いなことにわたしの方にもポチの方にも不妊症で苦しんで結局子供を持てなかった近い肉親がおりましたので、
双方の親戚は夫婦が仲良しなら子供だけが人生ではないという感じで、腫れ物に触るわけでもなく、
かといって傷つけられることもなく、普通に受け止めてもらっていたので、
商店街のおばちゃんおじちゃんたちのがよっぽど容赦なくまあ持つのを諦めるわけでもないけど居ない人生の計画を立てて(計画立てるの好きなんで)
そりゃ念願だった仕事についてバリバリ出張もして、ポチのお給料なんかも超えちゃったり、インセンティブも入ったり天職に着いたわけですが、
いよいよってくらいに起動に乗った時に奇跡的に自然妊娠したのでした。

妊娠4週間未満で妊娠に気がついたわたしに銀座のクリニックの先生は「アナタ女のプロね」と言ってくれて大笑いしながら、とにかく震えちゃうくらいに嬉しかったです。

どうにも仕事と子育ては両立しない仕事で(子供を見てくれる肉親がそばに居ないので)本当に泣きながら退職したけども最後までわたしを買ってくれていた上司が(産まないことは選択できないか?といわれても嫌じゃなかったくらいに引き立てて育ててくれた上司で＜女性なんです)
生まれたとの報告をすると、海外での迷信にのっとって某有名店で銀のスプーンを贈ってくれました。
メッセージには「大きくなったらいつでも戻っておいでね」と書いてありいっぱい嬉しくて泣きました。

奇跡の子なのですからそりゃ可愛くって、産まれたときだってこんなにカワイイ赤ちゃんは見たことないって言われちゃうくらいに器量もよくって、
バカ親丸出しで王子ラブラブで・・・・・。

本当に可愛くて目を離すのも嫌で、抱いてない時間があるなんて考えたくないくらいにずーっと抱っこしてて幸せで・・・子供ってこんなにも可愛くて愛しくて、そしてわたしを必用としてくれている。

至福の時。

元々愛情が濃く自家中毒を起こすくらいのわたしですから、子供を持つ上での恐怖は溺愛で子供自身の心を殺してしまうこと。
男の子ですし、ある年齢になったら距離を置いて完璧に子離れしなくてはいけない。
そこのことだけが悩みでした。
ですから、何も心配なくただただ愛情を注いでめいっぱいお世話するだけでいい生まれてからの数ヶ月はわたしにとって王子との蜜月です。
一生の中での数ヶ月。
めいっぱい楽しもうって思っていた時の発病でした。
生まれて75日。2ヶ月。

「生きてることが奇跡ですから」

そんなことを言われたって信じることは出来ない。
実母が脳腫瘍で入院していた病院に(実母は中１の時に結局帰らぬ人となりました)息子が入院している。
しかも同じ脳外科で同じように変らないソフォーに座って考えるのは取らないで欲しい返して欲しいってことだけ。
でも王子は奇跡の子でした。

奇跡的に命をとり止め、奇跡的に脳には障害は残ったけど代償行為っていうヤツで他の脳が機能の肩代わりをしてくれて、
健常の子と変らずにもしかしたらそれ以上に元気にすくすく成長してくれました。

王子は運がいい。
だってね本当に可愛いくって愛しいんだよ。

今日病院で詳しい説明を受けてきました。





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ついに昨日ポチの平手がお尻にヒットした。
心理の先生曰くわかってないですから怒っても仕方ないって言うのですが、王子本当にわからないだけでなくてわかってやってる確信犯の部分も多いのです。(親のカン)反抗期真っ盛りっていうきかなさかげんで、園でのジャイアンっぷりが家の中でも炸裂中です。
わたし正直何も家事出来ません(さぼりじゃないんだ)。
ポチも一緒に過ごして見て、しみじみわたしの苦労がわかったらしく、食事がどうにもならなくても、部屋がごみためでも気にしないで無理しないでいいよと言うくらいに炸裂中です!

今までイイコの王子と一緒で楽しすぎちゃったんでしょうねえ。
(こまきちゃん!今の王子ならレンレンとも良い勝負な気がするわ。アナタ偉いよ＜涙)
怒鳴って怒って、手が出てしまいそうになるので、実際出ちゃうときもあるくらいで・・・・。
本当に病気もあるわけで始末に終えない罪悪感いっぱいになっちゃいます。
病気のことも心配なのですが、1番の心労はこの王子の後退しちゃった現状で、赤ちゃんになっちゃってる王子との日常なわけで、障害っていうのは本当に大変です。

手術して王子が本当に先生の言うように戻ってくるのか?戻れるのか?
手術の怖さもあるけど王子がちゃんと楽しく日常を送れるようになるといいなあと祈るだっけです。
ちなみに今の王子はなんでも口に入れちゃいます。ずーっと何かをアムアム噛んでます。
お外へ行けば手を離して何処かへすっとんで行ってしまいます。
道路にでも飛び出ちゃうのでなかなか力技です。
靴は確実に脱いじゃいます。はだしになって駆け回って逃げます。
その癖口は随分達者になってるんです(後退はこの点は止まったようです)
怒っても言い諭しても薄ら笑いでバカにしてます。
これ・・・本当に病気のせいなの?
なんか変化球のだたこねに見えるのですけども～。
でも入院中に見たほかのお子さんとまったく同じ行動なのでイマイチ確信が持てません。
みんなはだしで何かをアムアムですぐにびゅーんってカケッテ行っちゃう。

この気持ちの良い季節に家に閉じこもるのも悲しいなあ。

何か言いアイテムがないか考え中です。





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