ぽれぽれうらうら

え～シリーズになってしまった「罠シリーズ」の件で今日は緊急抱っこでした。

あとでゆっくり書き足しをしますが、忘れないうちにキーワードを記録しておきます。
自分用なんでわかりにくいと思うけどすみません。

ハンサム君への乱暴をなくす。のが今回のテーマ。
そして何故なのかを探し出すのもテーマでしたが、王子の暴れっぷりはすごかった。
本気ですごかった。
そして阿部先生が本気で叱って、暴力はいけないと注意し、王子へ誓わせようとしたのですが、
1時間抱いても王子の反抗は収まらない。
何度も何度も働きかけ、王子が言語認識が低くいとは考えられないよ。
IQ５８なんてアリエナイね。
と先生が言うと大反応に反抗。
↑王子はねきっと医学的とか心理的とか関係なくね。わかってるんだよねっていうのが先生とわたしの見解。


最終的にはようやく、暴力は振るわないと約束しました。

これだけで2時間。

王子の心の中にいったいどんな理由があったのかまではゆきつけなかったので11月の予約はそのままにして、次回はその辺を探ろうと思います。


先生からされたアドバイスは
1.まず泣かすこと(抱っこで無理にでも＜パパと抱くように指示)
2.体を使ってバトルすること(勝ちすぎず負けすぎず＜主にパパ担当)
↑これは週末でもいいから時間をかけてうやること
出来たら1日に5分でもいいからすること。ママも出来る範囲で体を張って相手をすること
3.理由や気持ちを聞くのは上記のことが上手く回ってから


つまり、王子はもう今までのような抱っこではなく、お兄ちゃんとしてのステップに進んだってことでした。
王子は2年生としてパパとママに扱って欲しいと思っている。
出来るかぎりのことを王子にさせる。
甘やかさない点もアドバイスを受けました。

ひ～～～。体張るの大変なんだよ～～～。

あとは甘やかさないってことです。
王子が舐めているのでこのへんをビシビシしましょうってことです。


次回までこれでやってみて今度は王子の中を探りたいって思います。

「罠～」を書いていないので、意味不明のとこもあるって思うのだけど、それは週末全部整理できてからゆっくり書きます。
あ～～病院の件も書かないとなぁ。






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心配メルとか応援メルとかコメントとか電話とかありがとう。
嬉しいです。
励まされてる。

えっとでも、全時間ほぼあっちこっちに相談に行ったり、相談の電話したり、王子といたりなんで、
もっと落ち着いてからゆっくり日記には記録しようと思う。
(自分で考えた以上にダメージが大きいみたいでさ＜涙)


いろいろと大変なんだけど、出来ることを頑張るしかないので、がんばるよ～～。


昨日の病院で、王子の病気の件では光が差し込んでいます。
いろいろ専門用語とか、わからないことを調べたりもしているので、それが終わったら、また日記に病気のことは書こうと思います。
(というかイロイロ専門ページ作った方がいいのかも＜だんだん情報がたまってきてるし)




仕事をやる時間がまったくなくて(鬱期は文字も読むのキツクテ、寝ちゃうのです)
お金の心配がいっぱいです。
お金～～～。
困ったなぁ。
働く時間が取れないっ。





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やっぱり学校は罠がいっぱい

日記関連で、怒涛の週末、週明けを迎え、

とどめの一発が来ました。




正直何も手につかない。

渦中に居るときっていろいろ見えなくなるから、間違わないようにいっぱい考えて、いっぱい助けてもらってがんばることにしていますが、


よよちゃんの鬱が悪化しそうです。
少し薬増やそうかなぁと思っています。
一晩で胃が完全に来ちゃったよ。


ともかく今日の病院、急遽ねじこんでもらった明日の抱っこで少しわかったら、
現状のことだけでも書きにこようって思います。



ポチと二人でした究極のよかった探し
「生きてるから問題児にまでなれたよね。生きているから起きる問題だよね。すごいよね。生きてるってことだもんね」
ICUで管だらけだったあいつからは考えられないことだよね。


そんな風に慰め合いつつ。
ポチにバックで支えてもらい、3人に乗り越える大きな壁。
がんばるしかないし逃げれないのでがんばりますが･･･。


神様、仏様・・・・。
病気関連がひと段落したら、これですか？
えっと･･･よよちゃんはもうお腹いっぱいです。
試練が多いような気がちょっと(かなり)します。
もちょっとお手柔らかにお願いします。

お願いします(真剣)



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長いタイトルだ(笑)


まずはうっかりハチベイではわたしとタメを張る府中のタヌ吉先生。
女子医受診前日夜の9時過ぎに電話くれました。
「明日の受診日って変わらないですかぁ？検査データ送りそこねたんですけど･･･」

さすがタヌ吉先生です。
小児慢性疾患の書類の時にもイロイロやらかしてくれましたが、今回はデータ送りそこねですか･･･。
しょうがないので、早急に送ってもらうようにお願いして、王子の府中でのデータ無し状態で受診になりました。

脳波を撮り、前回の心理の結果から現状の王子の脳内の説明を受けました。

術前の状況や術後やMRIなどのデータがないのでなんともいえない部分は多いそうですが、
現状の王子の脳内は女子医のドンチャック先生によると
「変な言い方だけど、ふつうの癲癇だね。この様子だと普通の小児癲癇」
とのこと。


ふつう。


ふつうのてんかん。


ふつうだってよ!!!



きゃぁ～～～～～～～～～～(薔薇色)


「まぁでもたしょうてん(漢字聞いてくるの忘れました)だねぇ」
ということで、良いことばっかりじゃないんですが、現状からわかることを丁寧に説明してくださりました。


■まとめ
右脳　とうちょう後頭部　前頭葉　その他にも点々と
左脳　バラバラと点々と
(このようにあっちこっちにあるのがたしょうてん)

■発作について
今の脳波の様子だと欠神発作(ぼーとするやつ)があったとしても寝ているときではないか。
発作が起きていないかもしれない。
見極めはムツカシイだろうとのこと。

■小国先生の気になる点
データが来ていないのでハッキリしないが、乳児期に起きた脳室内出血での脳細胞の壊死の影響と、脳梁離断手術で全離断をしたことによる後遺症なども考えられる。
(発達についてや機能などについての方向からの原因として)
そして高次脳機能障害の可能性が高いと思われるとのこと。
(↑の障害の場合は女子医でこの件もサポート)

高次脳機能障害について参考リンク
ウィキペディア
東京都の取り組み
高次脳機能障害って？？のページ(脳の働きとの関係がわかりやすくまとめてあります)

■心理結果
ウィスク３結果
FIQ58
VIQ66
PIQ58
※全般的水準（FIQ ，言語性IQ（VIQ ，動作性IQ（PIQ）

群指数　言語理解62　知覚統合53　注意記録82　処理速度75

「注意記憶」「処理速度」に比し「言語理解」および「知覚統合」が弱い傾向にある。

○気になった点
流暢な発音、話しぶりは言語理解能力と相応しない印象。


という結果でした。IQがいきなり上がったので驚きましたvv



■そして最終的な小国先生の方針
具体的な方針はデータが来てからになること(頼むよタヌ吉先生)

○入院検査で24時間脳波を撮ること
(ついにキターーーー。府中では24時間脳波はICU任せなんだけど噂では女子医は付き添い･･･これ地獄の検査って評判なんですけど＜心の中でビビリまくる)
　詳細な脳波のデータから、薬の調整を始める。
　今の状況で副作用が起きていないとはいえ、量、種類が多すぎるとの考え。

　わたしの方からは種類を減らすことや量を減らすことで、発作が以前よりも悪くなった状況を見ているので不安がある点も話す。
　先生はそのへんもよく聞いてくださって、
　だからこそ詳細なデータを取るのだと説明してくれました。
　薬をいじることは一種賭けの部分もあるんだけど、わたしの印象では清水先生の時と同様にプロって感じを受けました。
　こう自信が伝わってくるっていうのかな？
　そんな感じでした。
　でも専門用語ってムツカシイし聞き漏らしとかも多い(MEMOしてるけど)今度からは録音しようかなぁ

○脳室内出血の後遺症など
を調べていく

○高次機構障害か調べる

全てのデータを揃えた段階で、薬の面(てんかん方面)、知的発達関係(訓練など具体的な指示)を行っていく方向で考えているということを聞きました。


次回受診は来週です。
さてさて脳室内出血(やっぱしここがルーツだよなぁ妙に感慨深い)の方での影響はどうなんだろう。



ともかく、外科の清水先生と内科の小国先生がそれぞれの得意分野で協力して王子の治療をしてもらえるのはラッキーなんだと喜びたい。
春の発作での転倒は怖かったし、悲しかったし辛かったけど、
あの発作があって入院があったから、内科的治療のことの情報ももらったし小国先生を紹介もしてもらえたから、
全部良い方に転がっていると信じたいって思います。

以上中間報告でした。

追記：入院ってなったら、府中の方とダブらないように府中で見たいデータも女子医で撮ってもらえそう。何度も入院検査は大変だものなぁ。
しかし嬉しい反面、府中入院での情報交換が出来なくなるのはかなり残念かも。
あ・・・でも今度は女子医で情報交換できるのかな？






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したんです。
結果はえっと元気出たらここに書き足します。
忘れないように記録。



あまりに当たって怖かったとだけ書いておく(今のとこは)



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